砥砺前行中国罕见病组织发展网络年

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中国罕见病组织发展网络

年成员组织年报

为了促进罕见病网络成员组织相互交流，共同提高，我们对各个组织提交的工作报告进行了汇总和编辑，以反映大家在年所取得的成绩，为中国罕见病关怀事业做出的贡献。

广大公众可以从中窥一斑而见全豹，看出我们罕见病患者组织是非常认真、努力的开展工作，为患者提供全方位的服务与帮助。这是非常难能可贵的。因为他们本身都是罕见病患者或者家属，背负着沉重的生活负担和精神压力。但他们没有被命运击倒，始终携手向前，去追寻自己的中国梦——病有所医，医有所保。其实他们的要求并不高，就是像普通人一样去呼吸，去行走，去生活。希望他们的付出得到回报！

由于材料和能力所限，以下汇总未必能够反映所有成员组织的工作全貌，敬请谅解。未来我们会做得更好。

因为有你爱不罕见！

1、冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

一、完成“爱不罕见，助力奔跑”公益项目的执行。该项目包括1场医患交流会、4场康复训练营、5场医护知识课堂。分别从医患关系提升、康复训练及疾病应对培训等多方面对患者家庭提供赋能支持。

二、“完成疾病罕见、爱不罕见”公益项目的执行，并获得深圳市妇儿基金会好评。该项目包括一场医患交流及一场医护知识课堂。分别从康复培训及心理疏导两方面对患者家庭提供赋能支持。

三、开设公益小店，为组织可持续性运营造血。年10月，小店正式试运营，当前运营符合预期。

、锦州市瓷娃娃爱心协会

1、习近平总书记、李克强总理、王沪宁书记等党和国家领导人在北京人民大会堂亲切接见了会长谭纯慧；我们的协会被省残工委授予全省优秀助残集体称号。

、身患残疾的协会副秘书长王战峰终于在“七一”之际成为中共预备党员，成为全市社团组织里第一名发展入党的志愿者。

3、血友病患者王志刚生命垂危需要去外地治疗，但已经拿不出钱来了，协会党支部发出倡议，4小时内就为他筹集了七千多元钱，使他得以及时治疗，如今已经转危为安。

4、我们长期关怀照顾的“瓷娃娃”大学生孟凡莉和刚考上高中的“瓷娃娃”王鉴宇连续三年得到学杂费补助，累计三万多元。

5、年为特困重度残障人蔡莹莹家庭捐赠四只种羊，如今已经繁殖到三十多只。

6、连续两年夏天在路边设立“爱心冰柜”，为环卫工人等野外工作人员提供解署饮品，饮品均为社会各界捐赠，我们罕见病友也有参加捐献的，他们为社会做点事情感觉很高兴，大家也对他们更加充满敬意！

7、协会支持鼓励大家参与社会活动，回报社会，以实际行动来影响社会对我们的