核心观点
医学指数的绝望和新生母亲的希望，碰在一起，我们只能祈祷。
7月，上海连续高温预警，街道上的热气让人无法呼吸。在上海儿童医学中心PICU（儿童重病监护病房）的大门外，一位新手妈妈的心，同样也被炙烤着。她的名字叫郭璇，站在监护室的大门口，拼命往门里张望。
#从护士长变身病人家属，她措手不及。#
“32床那个未足月的宝宝，妈妈是护士长，什么都懂。”
“每次探视都会问我们很多问题，她好像也知道孩子不行了，心情挺沉重的。”
这就是医生办公室里关于郭璇的讨论，记者听到了这些，所以在PICU的门口找寻到了这位母亲。
在开关门的间隙，郭璇看见了忙碌奔走的医护人员，这些场景她再熟悉不过。因为在新疆，医院PICU的护士长，已经工作了17年。
“虽然儿科很辛苦，但我特别喜欢孩子，所以毕业后一直在儿童重症监护室工作。”
但是从护士长变成了病人家属，角色的转换却让她措手不及。
“我真的没想到，有一天我成为了站在门口的家属，进PICU探视的是自己的儿子。”
在交谈中，记者了解到，郭璇和丈夫方强在年结婚。之后长达8年的时间，也许是因为郭璇日夜颠倒的护理工作压力过大，她一直没有计划过生娃。直到今年，35岁的郭璇和40岁的方强才有了他们第一个孩子，名字叫“方璇俊熙”，包含着父母的姓名。
#孩子患罕见病例父母做艰难决定#
然而，上天并没有眷顾这对高龄得子的夫妇。快要满月的时候，小俊熙被诊断出患上了肺动脉高压。
“有一天小俊熙突然嘴唇发紫，我们就带他做检查，没想到是这个结果，亲戚朋友们都还在等着喝我们孩子的满月酒，太突然了。”
当郭璇和记者说着这些时，方强没说话。记者注意到，他默默从包里拿出了一张广告小卡片看了看，上面印着跨省救护车的联系电话。
“这就是心脏上的癌症，一旦患上凶多吉少。实在不行只能带小俊熙回新疆了。”郭璇清楚丈夫心里想着什么。
医院医疗水平不错，但是她还是想为孩子多寻找一些希望。于是，夫妻俩不远万里，从新疆来到了上海儿童医学中心就医。
每天下午两点，郭璇会准时进入PICU探视小俊熙。
“护士，这两天我孩子医疗记录的趋势怎么样？”
20分钟的探视时间非常宝贵。和其他家长不同，郭璇还要查看各种检查指数和生命体征的实时数据。竟然有这么一天，她的专业知识用来护理的是自己的亲骨肉。
这个未满月的婴儿身上插满了管子，如果继续接受治疗，他将要面临更多的创伤，这位护士长妈妈比普通人更了解这一点。
“小俊熙太小了，如果孩子实在不行了，我不希望他有太多的痛苦。”
肺动脉高压的诊治是世界性难题。这位护士长知道医学的边界，理智的话语之后，她的眼泪夺眶而出。
一周后，郭璇带足了氧气，和老公一起带着他们的孩子，回家了。
在记者看来，郭璇做出的决定比常人更艰难，医学指数的绝望和新生母亲的希望在她心里产生了巨大的矛盾。
最终，郭璇选择平静地离开，回到孩子的出生地——新疆乌鲁木齐市。就在发稿前，她给记者发了一条
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