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他们并不害怕死亡，
只是留恋生命美好。
我们并不害怕等待，
只是害怕无妄期待。
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1月27日下午举行的政协就加快推进健康北京建设、为市民提供全方位全周期健康服务联组会上，共有11位委员发表了对健康北京建设的意见。
作为一名治疗罕见病的一名医生，医院的荆志成委员，以罕见病特发性肺动脉高压病为例，讲述了治疗罕见病药物开发成本高、上市后价格昂贵，患者常常因病致贫的问题。对此荆志成委员建议，积极推进孤儿药进入医保，全面改善全市罕见病患者的医疗保障。
荆志成
罕见病也要进医保
荆志成委员表示首先，卫计委和北京医学会要确认目前那些罕见病能治疗，指定定医院和专科医生的名单，明确一批可以治疗的5到10中罕见病的清单，每种罕见病至少设置三家定点医疗机构，然后委托确认的医疗机构提供相关的专科医生名单，只要在定点医疗机构的的专科医生上开的诊断证明和处方才就能获得财政报销。
同时，民政局要鼓励与罕见病相关的公益组织和慈善基金，以及研究的学术组织的登记注册，充分发挥公益组织和慈善基金的自主捐助作用，来减轻人社局的负担，进一步保障北京地区罕见病患者及其家庭的生活。新闻和宣传部门也要加强对罕见病的宣传，增强民众对罕见病的认识，提高社会对罕见病患者的
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