对于先心孩子的救助

但他心脏上的缺口,却似乎没有小下去

上海的护士好心问了一句:“你们农村不是有新农合?对先天性心脏病的孩子手术,国家可以报销!”

今年4月24日,诺诺顺利完成手术

这项政策规定,全省0~14周岁(含14周岁)的新农合、城镇居保(含子女统筹)参保儿童,如果患先天性心脏病、白血病这两种大病,报销比例不低于70%

在浙江省出台儿童大病的医疗保障政策之前,浙医儿院心胸外科每年有100多个来自社会福利机构的先心孩子这些孩子中的多数,是因为父母无法负担手术费用而放弃的

浙江在线05月07日讯

这样的孩子,多数是遗传的他们智力不高,但性格温顺,半数患有先天性心脏病诺诺也不例外他患有先天性房间隔缺损

医生说,手术费用在2万元左右

数万手术费,难倒山村一家先天性心脏病肺动脉高压长大人

对于先心孩子的救助,社会慈善机构也一直在不遗余力地推进

西安“海星寄养之家”,是“南非妈妈”阿曼达一手创办的,8年间,她带着不少复杂的先天性心脏病孩子,赶到杭州,请浙江帮忙手术

诺诺出生在浙江临海一个边远的小山村

2011年8月1日,《浙江省提高儿童白血病和先天性心脏病医疗保障水平实施方案(试行)》,在全省推广此举在全国走在前列,给无数浙江家庭带去了希望

但这其中,有不少孩子曾经因为没钱,而错过了最佳的手术时机

比如诺诺,因为手术太晚,他已经出现了肺动脉高压的症状,心脏病已经连累到了呼吸系统

“瞧,我们的梦想合唱团中的志愿者、浙江理工大学的学生们今天还特地来到,帮我们绘一婴儿肺动脉高压77mmhg个‘梦想小屋’,希望孩子们能在这座小屋里找到健康、实现梦想”徐玮泽说

“阿姨好!”

去年,徐玮泽也参加了央视“梦想合唱团”,以歌声换慈善基金,救助先天性心脏病患儿他们的队伍,最终赢得了50万元公益基金

养了9年的孩子,怎么可以眼睁睁看他有生命危险?

医生说,他的先天性房间隔缺损,已经从出生时的几毫米缺损,发展到了超过2厘米的缺损,普通的微创手术方法,无法“堵漏”,只能在胸口开了一道长达10厘米的口子,开心、补心

“我算了一下,他这次手术费用,我们自己付1万多元一点就可以了比我原来计划的,省了2万多元呢!”

出生9个月时胎儿肺动脉高压,诺诺因高烧住院,医生发现,他的心跳声不对劲,一检查,心脏房间隔缺损

诺诺有张“国际脸”,白白嫩嫩、眼距特宽、塌鼻梁再仔细看,他时不时会将舌头伸出口外,而忘记缩回去他是一个唐氏综合征宝宝,即先天愚型孩子

题图为9岁的诺诺,因患先天性心脏病,正在治疗

办好医保手术,妈妈立刻带着孩子赶到浙医儿院

9年后才得以手术,费用省去三分之二

新农合?妈妈说,孩子一直在买,每年自己出50元但这能报销多少?妈妈赶回老家一打听,非常意外,心事轻了许多:手术治疗属于医保部分的费用,90%可以报销

“不算病房里住满的孩子们,我们至少还有100个孩子在等待手术”李建华说,这是这么多年来的一次高峰

妈妈拿着每日住院原因肺动脉高压费用清单给记者看:丙类的不能报销,其他都可以

为了照顾诺诺,妈妈一直没有上班爸爸则去了苏州一家窗帘店打工,收入只够养家糊口“能等吗?”他们问医生医生说,如果养得好,也许到5岁的时候心脏上的缺口会自动长好这句话,给了他们希望

杨可威/绘

在浙医儿院心胸外科病房里,诺诺算得上是个大哥哥

而现在,越来越多的家长口口相传:先天性心脏病,医保、民政都有报销了

昨天中午,浙江大学医学院附属儿童心胸外科病房里,9岁的诺诺(化名)微笑着,含糊不清地和我打了个招呼,立刻低头玩他的美羊羊玩具

“招商证券提供的50万基金,已经到位,我们帮助了20多个贫困孩子,并且还将帮助下去”徐玮泽说,医保、民政、社会感染肺动脉高压力量的共同合作,也许对于这些通过一次手术就可以救回来的大病孩子而言,是一道生命线

因为,先天性心脏病最佳手术期,是出生后6个月

昨日记者走进省儿童,见到了9岁的先天性心脏病患儿诺诺本来一出生就可以做的手术,他为何拖到现在?他的妈妈说:因为没钱“但现在有了新的医保政策,孩子大部分的治疗费都能报销了”

深化医改3年中,浙江省为儿童患者提供了更多的医疗保障

9岁的诺诺,显然已经错过了最佳时期

手术?要多少钱?

不到一年时间,已有60个患儿得到了住院补偿,累计报销125.6万元,生病的孩子综合补偿率高达90%

省儿童心胸外科李建华主任告诉记者,在中国每年都会有15~20万先天性心脏病儿童降生,其中有98.5%的先心病患儿都是可以在早期发肺动脉高压级别现,并且通过及时的手术治愈的

为什么不早早来治疗?没钱

去年5月,诺诺因手足口病住院时,老家的医生告诉妈妈:“孩子的心脏已经变大,心脏上的缺口也在变大,再不手术,随时可能会有生命危险”

但是,9年过去了,诺诺会说、会笑、会基本的逻辑思考诺诺的行动,变得吃力起来,稍做动作,就“呼哧呼哧”喘大气

有患儿家长告诉记者,孩子医保一般要9月份生效,但不少地方的医保部门一听说孩子是先心,一般都会有“绿色通道”,可以先手术、后补办,也可以即时生效,经济压力小了很多

先天性心脏病是儿童先天性疾病中最严重的一种,发病率在我国新生儿出生缺陷中居首位

每年数十万先心患儿,有肺动脉高压病理望早期手术

准备了一年,把能借的亲戚朋友都借了一遍,妈妈鼓足勇气,带着诺诺到上海看病

医生说,顺利的话,在3.6万元左右因为孩子大了,治疗这个毛病的费用也增加了