年7月9日,由上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、中国孤儿药创新联盟和healthib俱乐部/茗嘉资本主办的第二届中国孤儿药研发论坛在上海成功举办。参会者包含了来自学术界、监管部门、医药研发、产业投资、医生和患者组织等多个领域的代表共多人。
本次论坛执行主席、中国孤儿药创新联盟创始人、《药学进展》编委、“千人计划”专家郑维义博士首先为本届孤儿药论坛开幕作欢迎致辞并回顾了首届中国孤儿药论坛和本次会议的背景。紧接着论坛组委会主席、上海医师协会副会长、上海罕见病防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专委会主任委员、罕见病诊疗领域医学专家李定国教授致欢迎词。李教授曾牵头参与诸多推动罕见病防治的重要工作。接下来上海市罕见病防治基金会名誉理事长、上海市原副市长谢丽娟女士为大会致词。她指出罕见病是发病率低,但病种繁多、症状严重的一类疾病。在中国有关单位将罕见病定位为患病率低于1/或新生儿发病率低于1/的疾病。从总体上看,我国有关罕见病的工作还有待进一步的加强,罕见病还应当引起更多的根治白癜风时间多久白癜风如何治愈