山东肺动脉高压病友会

.7月27日上午，来自西海岸公交公司的21名司机朋友来到了中国石油大学（华东），参加一场主题为“关爱肺动脉高压患者”的宣讲会。参加此次宣讲会的还有蓝唇计划服务队窦雅琴老师、西海岸公交公司李学峰主任、青岛市黄岛区红十字会王怀霞主任、山东肺动脉高压病友会副会长王淑卉等。

宣讲会伊始，主持人给大家讲了一个山东女孩--杜媛媛的故事。

杜媛媛是一名肺动脉高压患者，她出生罹患先天性心脏病，无钱医治延误了最佳时机。自从确诊为肺动脉高压之后，她不得不使用一盒价格过万的主治药物，昂贵的医药费让她和她的家人难以承担。得知有一种药物还未销售，正在寻找试用者的时候，为了不拖累家人，杜媛媛下定决心：以身试药。试药可没那么简单，很多情况根本无法预料，风险极高。杜媛媛说：“这是我唯一的出路。”

“蓝嘴唇”，一个与性感无关，却与生死紧密相连的名字

肺动脉高压，是各种原因引起的静息状态下，右心导管测得的肺动脉平均压≥25mmHg的一组临床病理生理综合征。

肺动脉高压缺乏特异性的临床症状，患者早期可无自觉症状或仅出现原发疾病的临床表现，随肺动脉压力升高出现一些非特异性症状，如劳力性呼吸困难、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛、咯血、声音嘶哑等症状。病因相关的体征，如毛细血管扩张症和指状溃疡及指端硬化，常见右心衰竭时可见颈静脉怒张，肝肿大，下肢水肿。

最明显的特征就是嘴唇和手指泛着蓝紫色。

肺动脉高压危害性高

据了解，肺动脉高压是我国临床少见疾病，但其致残和致死率颇高，也是严重危害患者身心健康，增加社会医疗负担的重大疾病。这是一种极度恶性的疾病，七成多患者是年轻人，肺动脉高压是一种极度恶性疾病，其愈后是灾难性的，可以说，这种病就是心血管疾病中的癌症。

“这种疾病平均发病年龄是36岁，75%患者集中于20～40岁年龄段，还有15%患者年龄在20岁以下，几岁的孩子也会发病。肺动脉高压临床少见，临床症状缺乏特异性，如果接诊医师对肺动脉高压的诊断程序不清楚，不熟悉肺动脉高压的分类，很容易被误诊为一般心脏病或者哮喘。”患病多年的王淑卉女士介绍说。

患者面临问题较多

“目前我们面临的问题有很多很多，这也正是我们病友会要解决的。为了更多患者的幸福，我们值得这样做。”患者辛小军女士向记者说。

记者向王淑卉了解到，患者需要长期服药而且治疗费用高昂，常用到的波生坦的价格为元/月；目前，中国仅有青岛、沈阳报销部分靶向药物，其他城市没有任何形式的医疗保障和政策性的照顾；患者在求学、就业及日常出行等方面受到歧视，社会交往严重受限。

说道患者面临的问题，邓老师不禁流下激动的眼泪：“他们的生活真的很不容易，他们特别需要整个社会、人群的







































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