编者按
对于身体健康的人来说，罕见病可能只存在于稍纵即逝的传说中，亦或是连闪现的机会都没有。然而对于罕见病病人来说，罕见病是他们在人生中需要永远承担的一个标签，一个现实，一个将他们与外界彻底隔离开的屏障。
所幸，人类抱团取暖的本性在罕见病领域催生出了一个又一个患者组织，让罕见病患者可以集合在一起，互相给予彼此坚持下去的勇气。
迄今为止，罕见病发展中心（CORD）已经接触到了成百上千种不同类型的罕见病，与此同时，我们也目睹了服务各种疾病的患者组织迎战困难、发展壮大的过程。
目前国内罕见病领域、尤其是罕见病公益领域还处于刚刚起步的状态。多数患者组织，像患者个人一样，也面临着长期的经济压力、社会的不理解、以及短期热点话题过后的长期沉寂等等问题。
对于如何解决这些问题，不同的患者组织有着不同的解决思路，但他们最终的目标是共通的，那就是让患者得到人性化的医疗救助，让患者能够无障碍地融入社会。
乔宝锋是一名肺动脉高压病患者，同时也是山东肺动脉高压病友会的负责人。从年确诊患病到病友会建立，乔宝锋作为一个病人，同时也是一个病友会的负责人，亲身见证了国内医疗体系和医药产业在20多年间的改变和发展。先期国内无药，病人翘首盼望药物引入；后期药物得到引入，高昂的价格却让工薪阶层的病人望而却步。
如今，乔宝锋早已走出了刚刚确诊时内心那种铺天盖地的绝望，但他也会时不时地想起患病后工作、学习中断的困境。疾病让他至今仍不能全职工作，也不能完全承担治疗所需要的医疗费用。就医过程中遇到的种种困难让乔宝锋意识到，国内还有很多和他境况相似、需要帮助的病友……
他们素不相识，但共同的疾病把他们凝聚到了一起。和很多其他患者组织一样，山东肺动脉高压病友会也是从病友群起步的，在对国内罕见病领域知之甚少的情况下，乔宝锋和病友们就这样出发了。
年，山东肺动脉高压病友会正式成立，到现在已经有了一张涵盖全国各地多名病友的联系网。幸运的是，病友会收到了来自患者、家属、医生和等方面的大力支持。目前，病友会的日常运营主要依靠“久病成医”的病友，而主要统筹工作只有乔宝锋一个人在负责。在没有全职专业人员的情况下，肺动脉高压病友们只能一起摸着石头过河，合力寻找各种问题的解决办法。
根据病友会的调查，目前肺动脉高压病人和病友会面临的现实情况是，肺动脉高压群体有药物可以缓解、控制病情地方发展。通过规范治疗，由某些病因引起的肺动脉高压甚至可以治愈。然而治疗药物比较昂贵，病人无法长期负担。与此同时，多数专业的治疗中心都分布在大城市，医疗资源分布不均衡的现状给很多来自偏远地区的病友带来了不可避免的困难。
让乔宝锋郁闷的是，虽然机构平时有在用微博、白癜风治疗去哪家医院北京那个医院治疗白癜风啊
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