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世界狼疮日，让我们走进SLE患者的世界！林佳（化名）在初中时确诊为系统性红斑狼疮（SLE），SLE是一种慢性的自身免疫病，多发于育龄期女性，可累及多个系统，绝大多数患者经规范治疗后病情可控，而其治疗的前提是早期诊断、早期治疗、个体化治疗。林佳去年大学毕业，今年已经是研究生在读，作为一名多年的“老蝶友”，她对于SLE这个陪伴她十年的疾病十分乐观。红斑狼疮并没有那么可怕的，我现在的生活与正常人没什么差别，只是要每天按时吃药，不能劳累，保持心情好，其实这个病更像一个公主病，狼疮患者更要好好对待自己，把自己当成公主，好好照顾。
年5月10日是世界狼疮日，为了传递正确的科普态度和面对疾病的心态，本次“医”面之缘世界狼疮日特别策划邀请到了南京大医院风湿免疫科赵盛楠医生和患者林佳面对面交流。林佳和赵盛楠医生的医患对话将共同探讨SLE患者诊治的相关问题以及日常注意的事项。哪些是SLE发病的迹象？
主持人：对于SLE这个疾病，早诊早治能让疾病得到良好的控制，但如果没有及时诊治很有可能会愈发严重，我现在想起当时确诊的情况也有些后怕，所以想请问哪些症状的出现有可能是SLE的迹象？赵盛楠医生：SLE是一种全身性的疾病，在不同的患者中的异质性很强，每个患者的表现都不同，当出现以下医院检查相关指标，警惕SLE发病：1.面部红斑：双颊出现蝶形的红斑2.关节肿痛3.冬天手指下冷水出现发白发紫4.出现胸闷心慌大块风团引起不适如何缓解？
主持人：我有时感觉自己皮肤过敏的厉害，会有那种大块的风团，过一会会消失，但是当时很痒很难受，这种情况时有什么方法可以缓解？赵盛楠医生：这种情况是SLE在皮肤上的表现，出现这种情况首先可以使用激素外用乳膏做局部处理，如果效果不佳可以使用免疫抑制剂乳膏比如他克莫司乳膏、吡美莫司乳膏等。如果还是无法缓解症状可以考虑局部的激素注射治疗，一些更为严重的患者可以考虑静脉激素注射。如何判断疾病情况是否稳定？
主持人：都说SLE不能根治只能控制，我目前化验结果尿蛋白等都转阴，但抗双链DNA/免疫球蛋白等免疫指标还是高的，这种情况算病情稳定还是不稳定，如果一直维持这种情况怎么办？赵盛楠医生：一般情况下，大部分患者的狼疮相关抗体并不能完全转阴。肾脏、心脏、肺脏等重要脏器以及血液系统等指标相对而言是平稳的、正常的，我们一般就认为该患者的病情处于稳定期。而稳定期的一般治疗策略为使用小剂量的激素或羟氯喹等免疫抑制剂序贯治疗，并且激素逐渐减量，进行维持治疗。SLE患者怎么吃?
主持人：其实大部分SLE患者确诊之后，饮食变得非常谨慎，比如需要避免一些容易引起光过敏的食物，同时海鲜是否也需要忌口呢？包括亲戚朋友们送的洋参、人参补品是不是也应该注意？您对于SLE患者的饮食有什么建议？赵盛楠医生：一般认为SLE患者如果没有明显的内脏损害，如肾功能不全、肌酐升高等症状，那么患者并不需要过于忌口，但酒精是任何患者都不推荐食用，鱼、虾等海鲜，若患者以前曾有过过敏史，最好避免食用，如果没有过敏史，则可以正常饮食。亲戚朋友们送的补品，SLE患者并不需要过多摄入，补品对于SLE患者的病情是否有影响目前尚未有足够的循证医学证据证明。我们仍然推荐患者进行正常的饮食，平时可以补充维生素D，食用一些新鲜的蔬菜水果即可。SLE患者可以运动吗?
主持人：除了饮食，SLE患者是否可以健身呢？如果想通过运动来提高免疫力的话，SLE患者可以选择的运动有哪些？赵盛楠医生：对于SLE稳定期的患者，运动是非常推荐的，在国际上也有对此做出专家共识。SLE患者因为病情的长期影响，会出现肌肉耐力的下降、骨骼钙质的流失，此时运动对于SLE患者改善生活质量十分有益。如果患者不存在肺动脉高压、心肺动能不全等症状，则对于运动的具体选择并没有特殊的禁忌，进行普通的有氧运动和力量训练或根据自身的情况循序渐进地运动便可。如果患者是轻度的肺动脉高压，在35mmHg以下，进行一些轻微的运动，患者可以耐受也是允许的。病情稳定是否可以停药减药？
主持人：我了解到许多患者通过合理运动健身，保持良好的心态，使病情得到了良好的控制，各项指标转阴，这个时候可以停药减药吗？赵盛楠医生：对于稳定期的SLE患者，我们推荐定期到门诊复诊，医生会根据病情和化验结果考虑是否减药，但是一般不推荐患者自行减药和停药，应该在医生的指导下规律的减药。很少有患者可以长期停药保持稳定，存在一定的复发率，所以应定期监测，并且在医生的指导下进行减药。SLE患者该用什么心态面对婚恋？
主持人：对于我们狼疮患者而言，许多患者在确诊之后就默认自己不能婚恋了，请问赵医生您从医多年，您认为狼疮患者应该用什么样的心态来对待婚恋呢？赵盛楠医生：其实对待婚恋等问题不必过虑，SLE患者在病情控制平稳的情况下结婚生子是很常见的，我们见到很多SLE患者生出健康的宝宝。但同时要注意的是在备孕前需要病情稳定六个月以上，并且应在有经验的风湿免疫科医生和产科医生的共同监测和评估下进行备孕。结语：在许多年前被认为是“不死的癌症”的SLE，现在似乎也并没有那么吓人，许多的患者通过早诊早治，病情逐渐稳定，与正常人无异。本次“医”面之缘的主持人林佳便是这样一位患者，还有许多患者与她一样，在正当青春，风华正茂的年纪确诊了SLE，但不妨也把自己当成“公主”，更好地关照自己。同时，还有许许多多像赵盛楠医师这样献身风湿免疫学科的“白衣天使”，正在关爱狼疮患者，推动狼疮诊疗的发展。本文首发：医学界风湿与肾病频道
本文作者：Silvia
责任编辑：卡带
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