项目详情罕见病女孩创立全国第一个肺动脉高压公益组织黄欢，一个美丽的年轻女孩，面对肺动脉高压，她没有被疾病打倒，而是勇敢地站起来，创办“爱稀客”，为更多的肺动脉高压患者提供服务，倡导权利。她也因此获得CCTV“年度慈善人物”。CCTV新闻联播主持人欧阳夏丹专程赴无锡为黄欢颁奖两次肺移植后再次遭遇生命悬崖命悬一线今年1月初，黄欢出现腹泻、全身酸痛症状，并伴有发热。在排除了移植术后器官排斥后，医院住院观察。2月开始，黄欢因身体各项指标低下，不断有各种身体器官感染而引发皮疹、疼痛、便血、血小板骤降等多种症状；现在黄欢已进入ICU病房，再度陷入生命垂危，每天需输血和丙种球蛋白以维持生命。
年3月19日黄欢因病情恶化住进ICU推动医保不遗余力成绩显著战斗不止爱稀客作为黄欢创立的公益组织，一直以来致力于推动肺动脉高压纳入医保。我们通过联合患者、医生等多方力量，在医保的道路上已经取得了初步的进展。在黄欢领导下，我们成功地推动了肺移植术后药物纳入北京医保，肺动脉高压靶向药纳入深圳医保，万他维继续留在中国并重启慈善援助，为中国患者每年每人节约10万元以上药费。我们也将继续联合更多的力量，让医保的权利尽快惠及到我们的每一名患者。年黄欢在北京创立肺动脉高压公益组织爱稀客年10月黄欢向北京社保局反映药物纳入医保问题年12月黄欢带领全国患者致信拜耳公司要求把万他维留在中国在还没有实现全面医保的今天，高昂的治疗费用已让黄欢的家庭无力承担。爱稀客希望北京哪个白癜风医院最好北京白癜风治疗哪家医院好
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