红二月NO17在绝望中打捞希望

NO.7号“天使计划”人道传播奖入围作品

在绝望中打捞希望

——贫困地区先心病患儿生存现状调查

▲6月0日下午，被临时辟做先心病筛查室的大教室，远道而来的亚子和妈妈在排队等待。

6月0日午后，日照强烈，亚子牵着妈妈的手走出临时筛查教室的大门，炽烈的阳光穿过清真寺高高的新月尖顶落在母女身上。此时，6岁的亚子生命只剩下两到三年，妈妈心知肚明，亚子也略有察觉。

亚子是一名重症复杂先心病患儿。在红河州，仅“天使之旅先心病患儿筛查活动”发现的无法行根治术及错过最佳手术时机的患儿就有20余名，另有符合手术指征的患儿35名，明确诊断患有先心病需进一步观察的0岁至2岁患儿近50名。这意味着，每0名先心病患儿中可能就有位因病情复杂或错过最佳手术时机导致无法根治。在全国，每年新增先心病患儿5万至20万名，发病率为千分之八，且农村高于城市。

病中童年

段锦，今年8岁，就读于泸西县建设小学二年级。今年年初，泸西县少年足球队教练来学校选拔后备队员，体能好、速度快的段锦被认为是个“好苗子”，选到县队踢前锋。

“舅舅说等我哪天踢球上电视了，就奖励我零花钱。”段锦满怀憧憬。泸西是经济欠发达地区，但足球氛围浓厚，有中国足协挂牌的泸西高原足球训练基地，还曾承办年全国足球联赛少年甲组U5南区决赛。

但段锦的足球梦想尚未起飞便可能夭折。6月2日，“天使之旅”泸西站筛查行动中，医院的医生查出患有先天性心脏病。

“从没听他妈妈提起过。”年轻的班主任几乎崩溃，疯狂拨打段锦妈妈的电话。妈妈匆匆赶到学校，祈祷儿子的病情只是一次误诊。段锦不清楚先心病是什么，只是隐约感觉到自己以后可能不会再被允许跟小伙伴们肆意踢球了，心情低落。

“简单的室间隔缺损，接到北京做个小手术就好，不会影响孩子的运动能力。”医院超声科副主任医师吴晓霞博士试图安慰濒临崩溃的年轻母亲。但她也清楚，遇到这种情况，家长和老师一般很难再允许孩子进行激烈运动，段锦的足球生涯或许已经走到尽头。

吴博士介绍，一般性室间隔缺损会导致患者进行激烈运动时体内供氧不足，久而久之可能导致心脏肥大，但行缺损修补术就能治愈，几乎不会对身体造成影响。但由于家长和老师对先心病的恐惧和不了解，大多数治愈患儿在参加体育锻炼时仍会受到限制。

除了家长的担忧和制止，也有一部分先心病患儿的确宜静不宜动，这导致他们参与集体活动较少，与同龄人隔阂较深，性格更为内向、敏感。

3岁的阿福，两岁时医院进行检查，被误诊为多动症。年，妈妈发现年满4岁的他仍行走艰难，再次将他送往昆明复查，才被查出患有先心病。

年，医院接受手术，术后恢复状况良好。但因为胸前的伤疤和病史，他在与小伙伴玩耍时仍然会遭遇嘲笑，也更容易遭到排挤。幸运的是张家有兄妹两人，照顾妹妹的经历让阿福的童年还算充实。

阿福的遭遇不是孤例。对红河州部分贫困先心病患儿生存状况进行的样本调查显示，与同龄人相比，绝大多数先心病患儿的童年多了几分苦楚与艰辛。他们更容易感冒发烧，由此导致的缺课需要他们在学习上更加努力；他们的身体明显比同龄孩子瘦弱，易受欺负；因为病史，在同龄人圈子里，他们更容易成为旁观者和局外人。

贫穷与偏见

贫穷是最大的拦路虎。阿福的妈妈介绍，从年确诊到年完成手术，家里仅医疗费就花了近7万元。加上路费、食宿费及赴外地检查费用，总计花费近0万元。

具体资金来源，中国红基会天使阳光基金资助.5万元，医保报销2-3万元，有近6万元需要家里支付，多为借债。在当地，普通人家一年毛收入仅有万元，除去日常开销和各种杂费，基本所剩无几。

因为离城关近，阿福家在当地农村不算条件最差的人家。扎根当地6年的陈宫卫生院院长刘斌介绍，自己见过许多患者，医院做检查的四五百元费用都掏不起。

最穷的磨玉村，距离县城60多公里，常年干旱，土地贫瘠，只能种植烟叶、苞谷、花生等高海拔耐旱作物，有些家庭甚至连大米都不够吃。村民有病也不出山，而是去村卫生室赊账开药，等自家的鸡崽长大、地里的苞谷收获，再拎着鸡、苞谷等农作物还账。村民常年“以物易药”，老村医多次打报告申请调离，却因为后继无人而始终没有下文。

“让这些家庭一次拿出几万元根本不可能。”刘斌说，我国医保报销和慈善救助都是事后申请，前期所需费用需要患儿家庭自己筹措。但一来贫困地区各农户条件都差不多，上千元借债就是大户；二来大多数家长文化层次不高，不懂政策，怯于同政府部门、慈善组织打交道，听说治疗要去大城市、花大钱，一些家长直接选择放弃或走一步看一步。

这种情况在患儿为女孩的贫困非独生子女家庭尤其突出。5岁多的阿凤，成长发育缓慢，已4年多没做过复查。阿凤家在元阳县城东南方向50公里外的大山里，有兄妹两人，哥哥20多岁，阿凤与哥哥的孩子几乎同龄。40多岁的父亲常年在个旧矿上打工，母亲在家留守，全家人都宠着阿凤。筛查当天，阿凤穿了一件鹅黄色的彝族传统服装，做工精致，价格不菲。哥哥说，这件衣服是妈妈带妹妹去赶集时一狠心买的，也是妹妹最珍爱的一件衣服。

但即便得到了全家人的宠爱，如果不是因为“天使之旅”筛查活动，阿凤仍有极大可能错失治疗机会。今年5月底，在个旧工作的姑姑从朋友处得知筛查信息后，匆匆将阿凤从老家接到个旧玩了3天，6月0日上午参加筛查，随后被列入待救助名单。

除了贫穷，村民对先心病的偏见也让一些患儿家庭感到难堪。在官厅镇，有极少数患儿家长得到筛查通知后，非但没有感到高兴，反而拒绝进行登记筛查。

“不愿意让别人知道。”刘斌说，有些患儿家长觉得自家孩子患有先心病是件不光彩的事，更多家长则担心成为村民茶余饭后的闲谈话柄。还有一些村民则直接叮嘱子女“不要跟有心脏病的孩子玩耍”，贫困患儿家庭在村里处境更是雪上加霜。

红河州的样本调查中，就有少数家长明确表示，不希望对自家的孩子进行报道。他们希望得到与其他村民一样平静的生活，而非村民眼中的“异类”。

求医路阻且远

也有许多家长抱着“再穷也要给孩子治病”的念头踏上漫漫寻医路。四处碰壁，颠沛流离，有人收获希望，有人感到绝望。

白颖，今年6岁，出生3个月后因患肺炎被查出患有先心病。从个旧到昆明，从昆明到上海，一家人辗转多个省市，经历多次诊断，最后在白颖2岁零8个月的时候，医院得到了确诊结果：孩子患有中度肺动脉高压，手术条件不成熟，建议过两年再做检查。

两年后，一家人带白颖乘火车赴上海复查。看了看复查结果，医生摇头，手术风险太大，医院不具备技术条件，医院。在上海逗留一段时间后，医院敢接手，只好回到老家，一拖又是两年。

此次筛查活动，原本没抱希望，但妈妈依然带着白颖赶到现场。为白颖做超声检测后，吴晓霞医生与远在北京的医院心外科副主任医师王立新通了电话，商量手术风险，决定对白颖先做登记，待医疗队回北京再会诊研究方案，一旦确定可行便把她接到北京进行手术。

亚子的命运则更为坎坷，虽然没有明说，医院的医生判了“死刑”。“亚子的病情情况非常复杂，不做手术可能还能活几年，做手术的话可能当场就没了。”一位医生说，对于无法行根治术的复杂性先心病患儿，只能建议保守治疗，让孩子尽可能活得开心一些。

但仍有家长不愿放弃，他们住在最低廉的旅馆，医院走廊打地铺，乘坐最便宜的硬座火车辗转于各大城市，在人地生疏的陌生街道寻找希望。因为缺少经验，他们四处碰壁，有时候还会遭遇医托、骗子，常常花费不菲却一无所获；因为衣着寒酸，乡音浓重，遭遇冷眼是常有之事。经年累月的奔波，时常被扫落尘埃的尊严，为人父母的他们毫不在意，只为给孩子一个活命机会。

救助陷困境

付出很多，但收获未必对等。对于众多贫困先心病患儿家长来说，他们愿付出所有，但孩子是不是能治好，并非他们所能决定。

先心病是我国新生儿发病率排名第一的高发疾病，且发病率逐年上升。年卫生部发布的《中国出生缺陷报告》显示，仅在20年，先心病患儿就占到全部新发先天性缺陷患儿的26.7%，年增长约为5万至20万。截至目前，全国先心病患儿已经超过万名。

一般情况下，约3万元就可以治疗一名先心病患儿；对于某些复杂性先心病，治疗费则可能高达十几万元。年，中国红基会对名个有明确治疗费用的患儿家庭进行调查发现，30%的家庭治疗费用支出超过4万元，这部分家庭平均费用6.7万元。对于农村及贫困地区患儿家庭来说，这是一个相当庞大的数字。

目前，全国各地资助贫困先心病患儿的公益项目有很多，如中国红基会“天使阳光基金”、爱佑慈善基金会“爱佑童心”、中国移动慈善基金会中国移动爱“心”项目、神华公益基金会“神华爱心行动”、“爱里的心”西藏阿里地区先天性心脏病儿童救治项目等。资助体量也逐年攀升，“爱佑童心”0年资助患儿近3万名，“天使阳光”8年资助患儿超过名，但相比全国需要救助的患儿数量，慈善资源仍显不足。

更加令人忧虑的是，因为区域差异和







































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