年肺动脉高压病友联盟年会成功举办

年8月1-2日，肺动脉高压病友联盟年会在浙江杭州举办，会议由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）与肺动脉高压病友联盟共同举办。各地肺动脉高压地方协调员近30余名人参加此次会议，相互交流学习。本次会议旨在共同规划联盟下一阶段工作，为各地肺动脉高压协调员提供系统的能力建设培训，同时促进其相互交流、学习，提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。8月1日上午

会议开始CORD创始人及主任黄如方、肺动脉高压病友联盟秘书长乔宝锋进行欢迎致辞。

黄如方主任

乔宝锋秘书长

医院心内科主任荆志成教授作为会议嘉宾致辞，欢迎来自各地的肺动脉高压协调员前来参会，并对其加油鼓劲，给大家支持的力量。

荆教授因疫情防控原因没能来到现场，他以线上接入的方式给大家分享了肺动脉高压诊疗的最新进展。肺高压的实验针剂内皮素受体抗体将于年9月份正式启动。此针剂每月只需要注射一次，大大减轻了患者服药用药的麻烦，降低了漏服的风险；随着靶向药国家谈判的成功，全国很多地区的患者已经能吃上报销药。进口靶向药纳入医保也促进了国产安利生坦价格的下降，我们患者用药的压力会越来越轻。专家对疾病的认识在不断加深，大家要有信心，未来有希望！肖磊总监

曙方医药患者支持副总监肖磊作为会议支持方发言。

随后的“破冰”环节让各协调人相互了解，按照签到随机分为4个小组，通过组员间的相同点的配对，让参会伙伴迅速熟络，为之后两天的会议相互交流，共同进步打下了基础。分组讨论

左图为联盟秘书长乔宝锋对肺动脉高压病友联盟做介绍。

联盟秘书长乔宝锋向参会人员分享了建立肺动脉高压病友联盟、推动联盟发展的历程，以及联盟的目标、愿景、组织架构、章程及联盟成立以来所做的工作。乔秘书长指出，联盟以后将和国内、国际医生紧密联系，全国形成统一的联盟组织，全国各地将会开展医患交流、患者教育。乔秘书长还特别感谢了在此过程中蔻德罕见病中心黄如方主任和肺动脉高压专家医生的帮助和支持。黄如方主任在分享环节中通过互动问答的方式引导大家从各相关方的角度全面系统的分析了病友组织的作用。高海涛委员

高海涛委员正在向大家介绍肺动脉高压病友联盟下一阶段的工作安排。

联盟下阶段工作：1.联盟配合全国联络员开展肺高压活动给予小额支持；2.全国各省市建立绿色诊疗通道；3.联盟配合执行联络员所在城市的政策推动事宜；4.联盟宣传推动肺高压在社会的认知度；5.肺动脉高压患者生存现状调查（建立大数据库）。

接下来在联盟共创共议环节中，黄主任引导参会者以工作坊的形式，从病友服务、医患教育、医保政策推动三个方向讨论联盟下一步工作计划并进行精彩的分享。

黄主任强调大家要齐心协力团结一致、要有自己的团队，多学习，要成长，要意识到病友组织的重要性，保持良好的医患关系以及最重要的一点要有行动。

《患者社群组织如何推动药物研发全球经验》左图为黄如方主任为现场所有人赠送的书籍。8月1日下午下午轻松的暖场小游戏后，“如何让政策的齿轮转起来”的圆桌讨论环节在主持人的引导下，管委会委员就肺动脉高压政策推动最大的障碍、政策推动的过程中可调动的利益方、如何突破屏障推动政策等问题进行深入讨论。接下来，罕见病组织发展网络秘书长王立新就罕见病政策倡导和组织发展进行分享。他向参会者分享了血友病医疗政策倡导的经验并详细的梳理了国家罕见病医保政策。大家通过王立新先生的分享对罕见病在医保政策上有了更多新的认识，各联盟协调人也将地方医保政策倡导经验进行分享：

右图为河南的病友代表连冉冉把地方政策倡导经验和大家分享。

各地医保政策推动工作坊中，各组参会者先在组内讨论各地现有政策梳理，选出有代表性的区域作为案例，制定地方医保政策推进执行计划并依次分享。在黄主任的引导下大家还一起模拟演练了医保政策推动中遇到的问题和解决方法。黄如方主任在各地医保政策推动工作坊这个环节中给大家提出：1.每个地方要有一个关键的带头人；2.要准备完整的资料；3.在医保进行的过程中要找对人；4.要有策略的去做事情；5.需要有帮手，一个人的力量是有限的最后，黄如方主任让参会者写下当天的收获、印象最深的3句话，用留言墙的形式相互学习相互分享。我们的收获信心十足8月2日在2日上午的肺动脉高压多方论坛中，肺动脉高压的临床医生及联盟委员、曙方医药、患者支持人员：医院鲁一兵教医院杨医院王岚教授（线上接入）医院沈节艳教授（线上接入）肺动脉高压病友联盟委员曙方医药市场与客户发展副总裁吴超患者支持副总监肖磊在黄如方主任的引导下，共同为肺动脉高压诊疗网络的构建与医患合作的促进建言献策。之后，受邀的4名肺动脉高压专家给大家带来专业知识，满满的干货！专家分享

沈节艳教授（线上）为大家分享了肺动脉高压研究最新进展与前瞻。

鲁一兵教授结合肺动脉高压的分类对各类肺动脉高压患者药物治疗方案的选择以及患者的日常管理进行了详细的介绍。

王岚教授（线上）从患者最关心的随访复查时机讲起，详细的为大家介绍每个检查项目的意义。

合影留念会议圆满落下帷幕，肺动脉高压病友联盟的小伙伴在短暂的时光里交流各自的工作经验和方法，总结得失、取长补短。同时，在学习中梳理工作脉络，为联盟未来的发展打下坚实的基础。肺动脉高压病友联盟（PAHChina）是一家专注于全国肺动脉高压群体的公益慈善机构。我们由蔻德罕见病中心(CORD)联合肺动脉高压患者共同发起，并得到了权威专家、医药产业及社会各界爱心人士的大力支持。我们致力于增进全国肺动脉高压群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作，提供患者家庭关爱服务，推动全国及地方相关政策出台和落实，最终实现患者生活质量的全面提升！