肺动脉高压小夫妻

作者：小火柴

肺动脉高压小夫妻

我23岁她26岁。我来至万全，她来至河南灵宝，我们相聚直线距离公里。我们认识，认识的地方不是在打工的城市，不是在同一所学校，也不是媒人介绍。我两是在肺动脉高压病友群认识得。肺动脉高压一种世界性的罕见疾病，确诊后平均生存期只有2.8年。在肺高压的世界中我两从认识到相爱到相恋到结婚。我们走过来的路是一般人不能理解的。也是一般人承受不了的。

她年确诊先天性心脏病合并肺动脉高压。艾森曼格综合症。医生告知无法治疗。我年确诊白塞氏综合症合并肺动脉高压。医生告知无法治疗。因为我确诊时候肺动脉压力只有轻度。在经过人生低谷，经过心脏衰竭，控制原发病，肺动脉压力恢复到正常值。但是心肺脑损伤是永久的。记忆力减退。活动量不如正常人，但是捡回一条命，已经是不幸中的万幸。她却没有这么幸运，在一起的日子，能感知她的身体状况在下滑，这也是因为年龄的增长，身体器官退化，导致本来心肺功能不好的身体出现一系列反常。我只希望她在未来的日子里能陪我走的更远。

年6月我陪着她去阜外检查，因为资金问题，只是做了一个简单的彩超。医生说结果不是很理想。建议做导管检查，医院。因为钱的问题，我们只能这样，我希望在一两年内存点钱带着她在去系统的复查一次。年3医院系统的检查治疗后一年多没有白塞并没有复发，肺动脉高压有所好转。但是我放弃了在去复查，因为复查一次钱画的钱太多。还是放弃了。

年11月我两结婚了，因为父母闹不和，家里的事一塌糊涂。我们没有很华丽的结婚，而是简单的举行了一个仪式便结婚了，我们没有结婚照。我们没有太多的亲朋好友的祝福，但是我们是幸福的，以后的日子一起走。在回到灵宝后因为刚结婚想组一个大一点的房子，不是租金高就是房子特别烂，最后只能在原来的小区在租一间房子，两间房子，虽然地方小，但是我们足够住，我每天忙碌于上班，因为是冬天，她每天安心的在家养病。她说你一个人上班太累了，要不我也去上班，我却说我上班就可以了，你在家好好的就好。我不是不想让你上班，因为你的身体，如果累倒了，划不来。你说我是一家之主，顶起整个家，要好好的。我说肯定的。幸福不需要很复杂，只要满足就行。记得去婚检，医生说你们不能要小孩，你不能怀孕，我们的淡定超出了想象范围，周边的几对新人都惊呆了。我们以后生活好转了可以领养小孩。只是现在不考虑，以后的事以后再说。

肺动脉高压被誉为心脏病的癌症。从确诊生存期平均生存期只有2.8年。每个月治疗费用在成千上万。在这么多年抗争中，我们已经习惯了面对生死。这么多年多少病友离去。但是对我们来说离去可能是最好的选择，因为肺动脉高压治疗实在太昂贵。许多患者望而而却不。在生活中、工作中受到种种歧视。虽然确诊生命便进入了倒计时，但是我们携手共进，相信未来五年十总有办法治疗。我们也在等待医保，等待可以治愈的那一天。