致患者亲友关于肺动脉高压

请先深呼吸

最近5年来，我们对肺动脉高压的了解不断增加，能够缓解症状的治疗方案也越来越多。同时也有多个项目正在致力于早期诊断、改善治疗效果，提高患者生存质量，肺动脉高压已经有药可医，也出现了相关的公益机构为患者服务。北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心是由患者、亲友及专业医护人员组成的公益机构，我们将为您提供必要的信息和支持。

加强自我学习

目前有很多关于肺动脉高压的治疗信息，为了避免受到错误信息的干扰，您首先应该选择从可靠的渠道获取消息。

如风湿免疫科专业医生

了解已有的治疗药物和疗效，以及可能出现的副作用；

向医生咨询治疗的目标以及评估的方法。

向当地的医保部门、慈善协会及民政部门咨询医疗保险、慈善赠药计划及大病或低保救助政策，了解患者在就医前是否需要办理转诊手续、出具证明等。

和患者谈谈，如何从亲友角度提供最有力的支持？

不要显得过于强势或替患者做所有的事情。应该问“我可以做些什么？”在患者能够独立完成的事情上，不要主导或者代办。但应该密切







































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