斌斌爸爸脸上有显而易见的感激

”

此外,清远市红十字会也在协助省红十字会开展“扶贫救心活动”,近年来在全市范围内筛查出321名先心病患儿,主要集中在三连一阳、英德、清新、佛冈等贫困山区的农村家庭

9月24日,英德桥头镇联群村6岁的童童(化名)住进了清远市人民心胸科病房,这是该院“天使医疗行动”救治的第195例贫困先心病患者在接受全身体检后,如无大碍,童童将在中秋节前接受免费手术治疗

全市“救心”渠道渐增

2010年,清远市妇联、卫生局、人民、民政局和社保局联合印发了《的通知》,同年5月,“天使医疗行动”—“半边天”救助活动正式启动该活动救助对象主要是市内贫困地区的白内障、先心病、胆结石、子宫肌瘤等患者其中,市人民把每年业务收入的1%作为行动经费,免去受助患者大部分治疗非原发性肺动脉高压费用随着救助范围的不断扩大,目前越来越多的社会爱心人士加入了捐助队伍

落后观念延误救治时机

清远市卫生局提供的数据显示,2004年10月至2011年9月的7年间,清远新生儿出生缺陷发生率徘徊在0.94%—1.13%之间,其中先心病从排名第9的出生缺陷疾病急升至第3位

从打探消息、申请到获批,历时近一个月后,没出过远门的童童妈妈拿着盖了多个部门红章的申请表找到了市妇联,童童这才来到了市人民接受手术治疗而陈先生也是带儿子斌斌前来市人民就诊时,才得知有这个救助行动

如何帮助这些可怜的孩子?相关部门、社会力量责无旁贷在世界心脏日来临之际,我们再次把目光聚焦在这些“伤”心的孩子身上

并不是所有患儿都像童童和斌斌那么幸运,受到技术和物力方面的限制,目前“天使肺动脉高压最高医疗行动”救助的先心病类型主要是室间隔缺损等非紫绀型患者,也就是说,对于病情较复杂较严重的紫绀型先心病,大部分患者还得去广州的三甲进行治疗但这些高昂的手术费用往往让患儿家属望而却步,“一般手术费用需要10—20万元,复杂的手术可能要40—50万元,即使有农村合作医疗可以报销部分,但剩余的费用对于贫困家庭来说还是天文数字,患儿只能被抱回家等死”天使救助专项资金办公室的工作人员说

除了缺钱,观念落后也贻误了先心病的诊治夏主任无奈地告诉记者,不管是哪种类型的先心病患者,都应该尽早治疗但不少偏僻的山区的患儿家属对“开胸”非常忌讳,有的宁愿相信江湖郎中的偏方,也不愿意接受手术;有的患儿病情较轻,家长就心存侥幸,觉得可能会婴儿轻度肺动脉高压随着年龄增长自愈;有的医生则建议孩子长大些再手术,这都导致先心病患儿错过治疗的最佳时机“有调查显示,先心病患儿到3岁时已有50%死亡如果得不到及时治疗,90%的患儿可能活不过20岁”

原标题:拯救“伤”心的孩子

瓶颈

现状

同时,不少紫绀型的先心病患儿都是到了病情非常严重时才被送来救治,这时候已是回天乏术夏主任说,这种类型的先心病表现为肺动脉狭窄、室间隔缺损、升主动脉骑跨及右心室肥厚,患者发育比较迟缓,出生后出现紫绀,“其实严重的紫绀型先心病患儿最好在1—3岁之间进行手术,但很多紫绀型先心病患儿就医时年龄相对较大,且嘴唇已经淤紫、手指关节肿大,呼吸非常脆弱,瘦小如小猫,这样就增加了手术的难度,甚至失去治疗的机会”

“我们问过死于肺动脉高压护士和医生,可不可以尽量给孩子保守治疗,不要开刀手术,这样风险大,也不吉利”童童父亲郭先生的一席话印证了夏主任的说法而斌斌的父亲陈先生也承认,如果没有遇上免费救助,可能要外出打工赚够钱,才给孩子做手术,“看起来能吃能跳,觉得病情不是很严重,就想着过几年再手术在市红十字会的帮助下,目前全市有30例患儿受到省红十字会企业家服务总队的救助,32例患儿受到陈绍棠慈善基金会的救助,成功接收手术治疗

为了让天使医疗行动救助进行下去,目前市人民每年在全市范围内不定期组织数次专门针对先心病儿童进行的筛查活动,“全省的发病率已达到1.4%,如果救助突然放缓或者停止,清远的先心病患儿比例将更高”天使医疗行动办公室一工作人员说道

童肺血栓肺动脉高压童的妈妈今年8月听邻村一村民提起救助的事情,于是找到当地村管委会咨询,却被告知“不太清楚”,后来通过辗转咨询,才在村管委会和镇妇联的帮助下拿到了“天使医疗行动”—“半边天”救助活动的申请表

童童(化名)在病床很是活跃医生说,她的病情较轻,手术后完全可以像正常小孩一样生活

先心病发病率或高于全省

尽管医疗技术和救助率不断提高,救助渠道不断增加,但对于大部分偏僻贫困山区的先心病患者家庭来说,这些山外的好消息似乎被隔绝了

作为先心病的高发地区,广东省每年的发病率约为1.4%,远高于全国0.7%的平均数据,“尽管在清远没有确切地统计过,但囿于高昂的治疗费用和闭塞的消息,不少贫困地区的患者不能及时得到救治,估计清远的比例还要高于肺动脉高压风湿全省”夏主任说道

在每年对围产儿的监测中,过去7年间,清远新生儿出生缺陷发生率徘徊在0.94%—1.13%之间,先天性心脏病(以下简称“先心病”)从排名第9的出生缺陷疾病急升至第3位目前清远市开展的“天使医疗行动”救助中,对先心病的救助以心脏房间隔缺损、室间隔缺损症患者较多,病情较为复杂的紫绀型先心病(通常嘴唇发紫)患者还得到广州大接受治疗,但高昂的治疗费用往往又把部分患儿推回了“鬼门关”前

文/图 南方日报记者 邓薇

“其实,随着外科和心脏介入技术的发展,先心病的治疗不再受到年龄和体重的限制,主要还是看的团队技术,这包括麻醉、护理方面的技术成熟度”夏主任称,先心病的最佳治疗时间一般在患儿出生两周后到3岁之间,具体还得结合患儿的身raas肺动脉高压体状况来定,但“3岁之后手术的风险会相应增加”

就在童童住院的当天,隔壁病房同样患有先心病的斌斌,经过住院手术治疗12天后,在当天办理了出院手续“治疗费用大概27000元,农村合作医疗报销了一部分,剩下的都由天使医疗基金承担了,自己不用出一分钱”斌斌爸爸脸上有显而易见的感激

欠缺基层宣传致工作被动

一位曾参加过“天使医疗行动”—“半边天”救助活动启动仪式,不愿具名的公务员告诉记者,由于部门间各自偏重的工作不同,加之各级领导换届,持续了两年多的“行动”在沟通和衔接上已少了最初的紧密越是基层,工作宣传和开展的难度就越大,这就无怪乎偏僻地区接收不到消息

据市天使救助专项资金办公室提供的数据显示,截至今年9月26日,该项目救助疾病肺动脉高压分级25mmhg14种,共救助了566名患者,其中先心病患者153例,约占总人数的27%手术费用总金额逾1100万元,其中天使医疗专项救助出资580多万元,而先心病救助则占了其中的近400万元

技术资金成绊脚石

市人民胸心一区主任夏旭告诉记者,童童和斌斌患的是非紫绀型先心病,这种类型的病情相对较轻,患儿看起来与正常的孩子无异,只在检查心脏时才会发现问题,但如果不接受手术,随着患儿年龄的增长,同样会面临生命危险

市人民院长周海波为接受了免费手术治疗的先心病贫困女童小钰诊治