周末爱在召唤,明天再忙也要赴蓝嘴唇

时间:2016-12-7 20:24:11 来源:肺动脉高压

你来了,那一定是真爱!

四年前,

上海新闻广播的主播金昀,

患上了一种名叫“肺动脉高压”的罕见病,

这种病俗称的“蓝嘴唇”。

这一病给了这个家重重的一击,

女儿小兔兔还那么小,

丈夫汪文俊是电台的早班编辑,

除了工作还要24小时照顾她,

......

金昀并没有被病魔所吓倒,

而是优雅坚强乐观的笑对人生,

未来道路也许是及其曲折

但始终都有希望

......

年金昀在《妈妈咪呀》节目中,

用最铿锵有力的歌声,

唱出生命里的最强音,

也被更多的人所认识,

人们都在为她而祈福。

想为她们做些事,来吧,朋友!

12月26日欢迎有爱心的你,

来到吴中路号,

参加“我爱蓝嘴唇,节礼日慈善市集”,

届时上海新闻广播的主持人也将到场吆喝,

你在买买买的同时又能为慈善助力,

帮助像金昀这样的肺动脉高压患者家庭!

本次“我爱蓝嘴唇,节礼日慈善市集”活动为蓝嘴唇慈善项目之一,是由上海东方广播中心旗下,上海新闻广播联手上海浦东新区社会发展基金会共同设立,并邀请浦发银行上海分行作为托管行全程监管。希望能让更多人了解这一罕见疾病,并且能够关心并伸出援手,切实帮助到这种罹患这种致命疾病的病患及其家庭,让他们感受到社会温暖和希望,一起去面对病魔。

什么是蓝嘴唇?

肺动脉高压是一种罕见的恶性心血管疾病,目前发病原因不明,患者随时可能猝死;由于这类患者因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色,医生习惯用“蓝嘴唇”这一富有诗意却又十分残酷的名词指代他们。

对于一个蓝嘴唇患者的家庭来说,不但要承受随时可能失去亲人的恐惧,而且因为这种罕见病尚未被纳入医保,他们还要承担昂贵的治疗费用。目前,一些国家已经制定了罕见病相关法律,对患者给予医疗保险和慈善援助,在中国,这一切还是空白。

SMG的主持人、编辑、记者共同呼吁,全社会共同







































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