在接下来的几年里

由于发病初期的症状主要以运动气短、劳力性呼吸困难、心绞痛、肢体水肿为主,外表与常人无异,常常会被误诊为哮喘或其他呼吸道疾病

谈起自己治病的经历,今年24岁的苏文(化名)似乎已有些绝望“看能维持多久算多久吧,说不定哪天就不行了”她告诉记者,得这个病还要从小时候的先心病说起,“从小有先心病,大概4岁的时候做了手术,以为没事了,可到14岁的时候,感觉自己经常气喘,甚至到后来咳血”苏文说:“一开始到当地医院,也没查明白”在接下来的几年里,她到过省内多家医院就诊,一直没确诊,最后在北京阜外医院才确诊是肺动脉高压”

据专家介绍,肺动脉高压是一种罕见的、隐性的、致命的疾病,是肺部的高血压,会导致右心功能衰竭甚至死亡,可以说是肺动脉高压分级心血管疾病中的癌症

久病成医的苏文说:“现在气喘越来越重,就是在平地里都走不了几步”虽然性格开朗,但说起未来,苏文还是有些灰心:“熬到哪天算哪天吧!”“从2006年有效的靶向药物波生坦在我国上市后,特发性和遗传性肺动脉高压患者的生存质量和生存时间得到明显改善”但据北京阜外医院心内科主任程显声教授介绍,该药价格昂贵,巨大的经济负担使许多患者“望药兴叹”,得不到治疗,在无助下无奈地倒下

根据我国罕见病肺动脉高压公益组织的调查数据显示,中国至少有3万以上肺动脉高压患者,而90%的患者因无法承担高额的医疗费用中断或放弃治疗目前所有治疗肺动脉高压的药品均未进入医保目录报销,除沈阳、青岛等个别城市可以医保报销外,其他地区均为患肺动脉高压吃什么药者自费药品2015年国家医改中特别提出了重特大疾病保障制度,希望有关部门能将肺动脉高压纳入到重特大疾病保障体系中,使这批特殊的患者能得到及时有效的治疗

本报5月12日讯(记者 邱天)近日,记者从相关组织获悉,我国至少有3万以上肺动脉高压患者,而90%的患者因无法承担高额的医疗费用中断或放弃治疗