生于2月28日的罕罕

重疾不重李医生导读

每年的2月28日，是世界罕见病日，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见、且所有罕见病种只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也常被人形象地称作“孤儿病”。

今年的助力国际罕见病日（中国）海报上，一只憨态可掬的蜗牛背着重重的壳，在月光下，沿着小径，一步一步向前爬。这是一只夏威夷蜗牛，它色彩斑斓，样子很美，但濒临灭绝，现在都很罕见了。主办方为它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。

罕罕背上的壳，以及它所面临的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

患有罕见病的患者虽大多不能得到治愈，但医学领域对罕见疾病的持续







































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