不罕见的罕见病,被誉为ldquo心血

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肺动脉高压（PAH）是当前临床上较难治愈的一类慢性心血管疾病，目前全球约有1%的人口受到肺动脉高压的困扰，而65岁以上的人群肺动脉高压的发病率高达5~10%。在中国，约有万肺动脉高压患者，如果得不到药物的有效干预，他们的平均存活时间只有2.8年。什么是肺动脉高压？全身的血液循环分为两种，一种是体循环，一种是肺循环，全身的血液运动叫体循环，血液在肺里的运动叫肺循环。高血压指的是体循环中的血管压力升高，而肺动脉高压则是指由于各种原因引起的肺动脉血压升高的病症。普通高血压可以通过血压计测量上臂即可确诊，但是肺动脉隐藏在肺循环中，普通血压计难以诊断，肺动脉高压更容易造成漏诊和误诊。肺动脉高压与高血压哪个更严重？肺动脉高压更严重，未经治疗的肺动脉高压的5年存活率非常低，曾经一度被称为“心血管中的癌症”。而普通高血压非常容易诊断，只要按时、规律服用降压药物，患者可以生存的很久。靶向药物上市，为肺动脉高压治疗带来新的曙光“虽然目前肺动脉高压还无法完全治愈，但是经过及早正确的诊断和必要的药物治疗，可以改善和延缓病情的恶化”，医院心内科主任荆志成教授表示。肺动脉高压的治疗宗旨是“最大程度改善患者生活质量和长期预后”，医生会根据患者的症状给予氧疗、强心药和利尿剂等支持治疗，以延缓疾病的发展，但是这些支持治疗往往会“捉襟见肘”，医生往往会陷入无药可用的窘境。年成为肺动脉高压治疗的“分水岭”，多款靶向药物的依次上市（如内皮素受体拮抗剂），使得肺动脉高压治疗进入多元化阶段，医生手里的“工具”多了，患者预后明显得到改善。据资料统计，经过靶向药物治疗的动脉性肺动脉高压（PAH）患者，5年生存率从年前的38.9%提高到了75.1%。其中，年6月在我国上市肺动脉高压新药利奥西呱（安吉奥）增加了新适应症——慢性血栓栓塞性肺高血压（CTEPH），成为全球唯一一款拥有双适应症（PAH+CTEPH）的肺动脉高压的靶向药。与内皮素受体拮抗剂不同的是，利奥西呱不是通过对抗收缩血管的内皮素起作用，而是促进机体产生更多扩张血管物质（NO），不依赖于体内NO水平而起效，因此可以适用于不能进行手术的CTEPH。加速医保落实，减轻肺动脉高压患者的医疗负担虽然靶向药物为肺动脉高压患者带来了新希望，但是阻挡患者治疗脚步的，不只是医疗条件，还包括经济因素。由于大部分新型靶向药物不在医保报销范围，患者一旦确诊，就意味着沉重的经济负担。确诊患者多数情况下意味着丧失劳动能力，因此连每个月元最基础的维持治疗也显得捉襟见肘，更何况动辄上万元的靶向药物。年5月5日“世界肺动脉高压日”中国区的口号是“加速医保落实，护佑蓝唇新生”，加速靶向药物进入医保，为广大患者减轻负担，是全国肺动脉高压患者和临床医务工作者共同奔走呼号的心声。年11月28日，肺动脉高压新药安吉奥纳入国家医保目录，医保报销比例高达80%，这不是一条简单的政策，它的背后，是成千上万肺动脉高压患者生存的希望。预览时标签不可点