金钱生育与生存女性重疾患者的ldqu

北京白癜风医院网站 http://baidianfeng.39.net/bdfby/yqyy/

这是“水瓶纪元”的09篇文章

作者

陈竹沁

编辑

赵小鲁

编者按：8月1日，国家医保局公布《基本医疗保险用药管理暂行办法》，明确预防性疫苗和避孕药品不纳入医保目录范围，被网民质疑为对女性不利，“变相收取子宫税”。事实上，这一“舆论风暴”是一场误会：预防性疫苗和避孕药品属于国家公共卫生覆盖项目，由财政负担，不会动用医保基金。而目前，适用于治疗多囊卵巢综合征（PCOS）的避孕药“达英-35”，仍在医保目录内，位列泌尿生殖系统用药与性激素分类下；舆论同时热议的“伟哥”（西地那非），在医保目录内也限定为治疗肺动脉高压使用，同样可以造福女性患者。然而，捍卫避孕“财务自由”的众声喧哗中，人们却忽视了医保谈判续约失败的4种药物中，有3种直接影响女性重症患者；女性重疾患者的生育自由与生存质量，很大程度上反而被遮蔽了。在临床实践和医保政策的变化下，她们的生存困境，值得被更多看见和倾听。

三年来，晓蕾大哭过两次。第一次是拿着“乳腺癌疑似”的B超报告走出诊室。第二次是术后化疗完，查出卵巢储备功能指标低于0.06，理论上做“试管婴儿”手术的机会已然渺茫。当初，她错过了提前冻卵的治疗方案，现在则担心，自己属于内分泌敏感的“三阳亚型”，如果打促排（卵）针，会不会造成复发？

咨询的第一个乳腺科女医生是个刀子嘴，“生什么生啊，一步步来！”

“你都得多发性硬化这种罕见病了，你还准备结婚生孩子？”多年前，校医院女老师的这段话，也一直深深刺痛着毛毛的神经。她至今记得，在医院到处找特效药倍泰龙的日子。有医生听闻后劈头盖脸地说：病人那么少，我们国家还不富裕，这么贵的药，怎么可能进医保？

中国有约10万多发性硬化患者，其中女性是男性的倍，且多发于0到40岁之间；位列中国女性癌症发病首位的乳腺癌，每年发病数已超过30万人，且愈发呈年轻化和慢性病化趋势。在疾病需要长期服药管理的压力下，随着生育窗口变窄，“治病，还是生孩子”，成了横亘在她们面前的两难抉择。

区别在于，乳腺癌患者必须断药才能备孕，而多发性硬化患者尚可用药维持——但也仅限倍泰龙，国内上市的其他三款，均有生殖毒性，可致胎儿畸形。然而，进入医保仅两年多，倍泰龙在去年底的医保谈判中续约失败，退出目录，从医保报销后年均万元左右的药费，回归至10万多元的高价。

在加入医保的杠杆下，金钱、生育与生存，愈发构成“不可能三角困境”，制约着女性重疾患者的人生。

生育vs.生存：

“别人金钟罩铁布衫，我却在裸奔”

晓蕾是在备孕期间查出乳腺癌的。那时，她刚满33岁，原本在上海一家电商公司工作，遇到公司倒闭，便在家呆了半年，专心备孕。无意间摸到胸部肿块，查过网络资料，还想着是不是激素变化引起的纤维瘤。到医院检查，恰逢一个老医生在带教，刚摸诊完，就对一旁学生报出了“乳腺癌疑似”。这几个冷冰冰的字眼，一下把她打懵在地，只想着赶紧做手术。

等待病理结果的时间里，晓蕾一直不好意思问医生，自己还能否生育。直到术后第4周，医院乳腺癌患者康复组织的志愿者来探访，她才抓住年纪相仿的病友咨询，得到许多“正能量”案例的鼓舞。当她向医生开口时才得知，原来医生默认她的年纪已经生过了，否则可采取保留生育能力的方案。化疗必须在术后8周内进行，越晚效果越差，此时，晓蕾再想做冻卵，已经来不及了。

“以前觉得是理所应当，后来一度感到遥不可及。被迫不能生，和能生而选择不生，心态很不一样。加上失业的心理负担、治疗的经济压力和家庭关系变化，反而让你更想去抓住它。”晓蕾说。

乳腺癌是中国女性最常见的恶性肿瘤，连年稳居中国女性新增癌症发病人数第一。最新统计数据显示，每年中国女性乳腺癌发病例数达到30.4万，相当于每08名女性中就有1人。全国范围内，女性乳腺癌发病率在55岁达到高峰，近年来，35岁也成了一个小高峰，7%的患者在40岁以下。

与乳腺癌年轻化趋势相对的，是其慢性病化。目前，中国乳腺癌患者的5年生存率已超过80%（相当于“临床治愈”，一般癌症5年后复发率在10%～0%左右），早期乳腺癌预后较好可以正常活三四十年。相当一部分患者还在生育期，如果选择生育，也完全有机会完成养育责任。

然而，由于系统治疗对卵巢的损伤，临床数据显示，低于一成乳腺癌患者能够怀孕，妊娠率比正常人群低近70%，在常见癌症生存者中也处于较低水平。近年来，医务人员开始重视乳腺癌患者的“生育忧虑”问题，并制定相应的干预措施。

“病友间开玩笑说，我们中的是豪华套餐，三种生物标志物ER（雌激素受体）、PR（孕激素受体）、HER（表皮生长因子）都是阳性。”按照乳腺癌分型，晓蕾属于内分泌敏感型，病情受雌激素、孕激素影响大，治疗中除了化疗，还要打卵巢针，使其休眠停经。

“一线城市年轻的乳腺科医生普遍非常支持生育，医院的主任医生，仍然相当谨慎。有的说可以随时停药停针去生，有的说最好等五年后。”然而，对于围绝经期女性，抑制激素的卵巢针打满五年，有一半几率造成卵巢早衰、绝经。晓蕾辗转咨询了数位医生，被判定为“中危型”，因为病情尚属早期，腋下淋巴没有转移，提前两三年生育不是不可以，但风险要自己承担。

“一开始，不清楚乳腺癌的严重性，总想着保命要紧。后来发现不是这么回事，再想生育，可能已经走了弯路。”但是，作为独生女，父亲的去世给晓蕾带来巨大打击，生育意愿逐渐坚定。这份血脉的延续，将为患病以来处在灰色世界的她，带来一线光明和生气。

去年11月停针后，医院做B超，查月经状况，意外被分到生殖科。报告出来，只剩右卵巢有一两个卵泡，卵子储备数也很少。从一开始的崩溃，到坚信自己“还有一线生机”，晓蕾戏称，自己很快进入了“玩尿”似的疯狂验孕状态。

“今年4月份月经该来的时候没来，激动到不行。我买了非常多排卵试纸，每天测两根，严格看排卵状态，排完六七天，就去测早早孕试纸。网上有种说法叫“意念灰”，头一天早上，我感觉我好像看到了，不敢确定，是不是想孩子想疯了？第二天干脆换别的试纸，测到了隐约双杠。我立马跑去跟我老公说，上天眷顾我了！”回忆这一幕，晓蕾仍难掩激动，“本来如果这次还不行，下个月我就准备去辅助生殖科报到了。”

晓蕾第一时间把照片发到“乳腺癌未生育群”。三年来，群成员人数增长到3人，绝大多数都想生育，其中有10个已经生了孩子，在她之后又有5人怀孕。这段未知的旅程有时显得像一场赌博：有人化疗完两三个月，还在药物洗脱期，意外怀孕，最终有惊无险，产下健康宝宝；有人不知有孕在身，做过CT，不想放弃孩子，六周后还是自然流产了，不知是幸或不幸。

怀孕前一个月，晓蕾刚做过大复查。钼靶检查室外，循环播放着“6个月内注意避孕”的提示音。医生说没关系，辐射影响不大，可她想起来还是后怕。孕期里，摸到一点胸部小结节，异于其他孕妇的尾椎骨疼痛，都让她紧张不已，生怕是癌症进展。能查的只有B超，她不顾奔波劳累，三个月就要去一次。

离预产期还有个月，晓蕾已经决定，不用母乳哺乳。此前，男医生的建议是自然哺乳六个月，国外文献认为这有利于降低（未患病的）键侧乳腺癌的发病率，女医生则支持直接上奶粉，这样就可以马上恢复用药。

“国外有一款针对我们三阳亚型的靶向药，可以降低40%～50%的复发率，原研药一百多万一年，还要专门请药剂师跟踪，一年十二万。孟加拉版的仿制药现在降到七千多一个月。有的家庭经济条件较好的年轻病友，用药选择会更激进，在双靶治疗（即两种靶向药联合）外，还加上这个很贵的药。”晓蕾感叹，“别人是金钟罩铁布衫，而我因为怀孕断药，从去年11月起就是裸奔状态。如果不是这么快怀上，断药时间还会更久。失去药物保护，内分泌变化可能刺激癌症复发。”

常有年轻病友纠结不已，找她咨询，晓蕾都会直言：先和医生沟通，充分评估风险，能否承受；时间越往后，就是女性自己想清楚的过程。“把其他因素抛开，比起家庭或社会压力，没有什么比你的生命更重要。”

图片：CFP

金钱vs.生育：

“选其他药等于就是没有选择”

强烈的恐惧在脑海中挥之不去，十几分钟仿佛几个小时那般漫长。许昕颤抖着，屈膝侧躺在病床上。一根长长的穿刺针，正缓缓插入第三、四节腰椎之间的脊柱，抽取脑脊液。

这已经是许昕第三次做腰穿检查了。第一次没穿进去，误碰神经，痛得她大半天直掉眼泪。颅内压降低带来的头疼，持续了整整六天，令她不得不卧床休养。这一次，她也只能问护士讨来安眠药，才得以度过检查后静卧的6个小时。

如果不是为了要孩子，许昕原本不必多遭这份罪。

两周前，医院确诊多发性硬化。医生问的第一个问题就是：你要先生孩子，还是先治病？许昕的第一反应是，当然是先治病，治好病不就能要孩子了吗？等她逐渐了解这项疾病，她才明白其中的矛盾所在——多发性硬化也被称为“死不了的癌症”，需要终生用药。医院能用的两款药，特立氟胺和芬戈莫德，都有生殖毒性，可致胎儿畸形。如果选择它们，断药两三年后才能怀孕；而一旦断药，疾病就有复发进展的极大风险。

在平均超过30年的病程中，多发性硬化患者复发次数可多达十余次或更多，多次复发及不完全缓解后，患者的无力、僵硬、感觉障碍、肢体不稳、视觉损害和尿失禁等可愈来愈重，最终发展成神经炎、球后视神经炎、眼肌麻痹、肢体瘫痪、锥体束征及精神障碍等疾病。

“选其他药等于就是没有选择，要么治病，要么生孩子。”许昕已经37岁，生育窗口期渐窄，她等不起，也不愿冒这样的风险。对她而言，健康第一，而生育的自主选择权同样重要。至于未来能否顺利怀胎生产，倒在其次，顺其自然。

目前国内上市的4种多发性硬化药物中，公认生育风险最小的是拜耳公司的倍泰龙（通用名：重组人干扰素β-1b），可在备孕、妊娠、哺乳期全程使用，而据病友反馈，其副作用也较小，“一知道有这药的时候，就觉得太好了，马上决定肯定是用它！”

然而，就在去年底的医保谈判中，倍泰龙续约失败，退出医保目录。国家医保局对此解释是，目录内增加了疗效更好的替代药物，即特立氟胺。过渡期只有半年，今年7月1日起，倍泰龙回归原价，自费超过10万元，而此前北京地区医保报销80%，一年只需万元左右。

医院药房采购罕见病药物本来就少，退出医保后更是雪上加霜。医院药房电话，发医院一家还有倍泰龙。中途转院，医院提出重新做一次腰穿检查，以建立自己的罕见病数据库，许昕完全无法拒绝，只得额外多花这两千多元检查费。

生病前，许昕在北京开一家韩式小餐馆，兼做淘宝电商，丈夫是补课老师。受病情影响，她特别容易累，很难长时间专注于工作，只能把店关了，家庭经济负担和心理压力都大了许多。明年1月，她才能享受北京城镇医保，因此今年5月确诊时，还错过了倍泰龙最后的医保价。现在，隔天打一针，元就没了，许昕忍不住自嘲，“这跟吸毒有什么区别？”

过去，由于孕育过程和激素波动带来的不确定影响，女性更少成为药物临床试验对象。相应地，也正由于缺乏临床试验数据，孕妇可以使用的药物非常少。而在药物的安全性和有效性方面，女性相当于一直被当做“男性”来诊疗，对女性用药安全造成更大风险。美国的一项研究发现，由于代谢率和耐受性的差异，女性对于药物产生不良反应的几率比男性高50%～70%。

今年9月，顶级医学期刊《柳叶刀》发表一篇多国学者参与的联合研究综述，证明性别所造成的差异在医学上广泛存在，涉及疾病的病因、发病率、诊断与治疗。在这些方面，性别是首个也是最重要的遗传因素。比如，在自身免疫疾病、神经退行性疾病和神经精神疾病中，女性患病率显著大于男性。文章呼吁，只有在临床实践和医学研究的各个层面将性别差异纳入考量，才能够更好地进行诊疗决策，真正实现健康领域中的男女平等。

多发性硬化就被视为与自身免疫相关，患病率方面有显著的性别差异。“倍泰龙6月30日一出医保，我认识的几个病友就都换药了，只有一个还在坚持自费使用。那是因为她们都还年轻，对生育问题还没有感到紧迫性，但早晚会考虑到，还是会想换药换回来的。”许昕说。

与一般观念相反，妊娠对多发性硬化并无恶性影响，甚至还可能带来意想不到的临床稳定和改善，只是产后三个月内恶化危险增加，比非妊娠期高两倍。因此，对于多发性硬化病友，生育并不见得与生存势不两立，而仍然可能兼顾。

医保调整是否缺乏性别视角？参与医保谈判的药物经济学测算专家组成员、复旦大学公共卫生学院教授胡善联向全现在确认，“医保评审中不考虑性别差异，主要是临床需要。妇产科很多内分泌药均列入医保目录报销就是明证”，此外，生育需求也是医疗需求的一部分，会在药物经济学测算中予以考虑。

“我国医保目录调整中的结构优化，并不存在性别逻辑，主要按照病种展开，根据基金支付能力尽可能满足患者医疗需求，而不会考虑具体是男性还是女性获益。”全现在咨询的一位国家卫健委卫生发展研究中心医保专家也表示，医保政策始终存在市场和福利两种导向的争议，更务实的态度是测算投入产出比，选择更好的分配方案。“比如现在的抗肿瘤药物，适用于多个器官，有一些医保是限定支付的，看对于哪种器官治疗效果比较明显，不明显的就倾向于不支付。”

今年7月1日起，重组人干扰素β-1b不再纳入医保支付范围，多发性硬化患者许昕自费使用，一个月的药费就将近元。图片来源：受访者提供

金钱vs.生存：

“钥匙不在我们自己手里”

年底的医保谈判，续约失败的4种药物中，有3种直接影响女性。除了倍泰龙外，还有氟维司群和拉帕替尼，两者都针对晚期和转移性乳腺癌。短短五年患病时间里，这两款药，浙江的患者康佳都已经用过了。这场艰难的求生之战，本质上演变为“用钱换命”。一款价格可承受的药物，就能延展一段生存期，直到耐药的那天，不知何时到来。

“今天，妈妈说去上海了，我问她什么时候回来。她说，两星期左右，可能稍长一点。那一刻，我很难过，晚上躺在被子里一个人哭。好想妈妈，不知道她什么时候回来。”

收到老师