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叙事医医院党委办公室副研究员尹琳编辑
周亦川“我叫玉芳（化名），今年44岁，来自河南农村。年，我因身体经常感到乏力医院做检查，检查结果令家人和亲朋好友都很震惊，年仅34岁的我得上了不治之症尿毒症！从此，我不得不靠着药物控制着病情。两年后病情越来越严重，医生告诉我要靠透析维持生活。就这样我透了近10年，每天都备受煎熬，经常感到头晕心慌，乏力等等，有时候连饭都吃不下去。最近两年我的身体明显的出现了一些状况，身高由原本的变成了现在的！胸前的骨骼变形变高，下巴也变得很宽很大，牙齿也变形，开始咬不动东西了，嗓子也变小了，经常会因为吃饭喝药而噎着……我每天晚上吃着安眠药都难以入睡，身体的疼痛也导致了我不能走路，生活完全不能自理。我的甲状旁腺激素高达多，我陷入了绝望，一家三口每天都活在噩梦里。机缘巧合，我的妹妹在北京遇到了张凌医生。她看了张凌医生的朋友圈，知道了她是这方面的专家，妹妹激动地把这个消息告诉了全家人。我们在张凌医生的细心指导下准备到中日友好医生做手术。家里经济条件非常差，丈夫本来在外地打工，但我有病不能自理，他就回老家照顾我，现在家门口的一家修理厂上班，靠着每月仅有的两千多块钱维持着。我们的女儿今年上大一了，也是每年靠自己寒暑假打工帮助这个家庭补贴家计。我要活下去，我要与命运做斗争！”年8月23日，张凌主任把玉芳的自述转发给我，医院做手术了。这两年，我跟随张主任学习叙事医学在临床诊疗工作中的应用，认识了很多患者和他们的家人，记录了他们的故事。这一次，我也走进了玉芳的故事。“我们愿意承担一切风险和后果，我们相信你。”术前，我参加了张主任与耳鼻喉科程靖宁副主任医师、吕勇主治医师为玉芳的会诊。病床上的玉芳只有39公斤，非常瘦弱，胸椎和胸廓严重变形，平躺一会儿就喘不上气，不时需要调整枕头的位置；全身各处自发性骨折伴骨痛，无法自行站立、行走。她告诉我说透析10年，近两年甲旁亢的症状一个接一个出现，她不但丧失了劳动力，失去了生活质量，连生存都成了问题：“家里知道再不治恐怕活不长了，但是不知道病成这样还能治”。“手术是玉芳的最后一线希望”，药物已经无法控制极高的甲状旁腺激素，张凌主任告诉玉芳的妹妹，赶快让姐姐到北京来治病，并且帮她医院耳鼻喉科专家，很快就住上院了，但玉芳病情的严重程度依然让她揪心。玉芳安静地坐在病床上，听张主任与程医生、吕医生分析她的病情。罹患尿毒症以来，玉芳扛过了太多磨难。她的丈夫对她很体贴，不怎么说话，但只要她下床移动，就小心翼翼地抱着她、搀扶着她，把她的一举一动都保护、照顾得很好。给予她精神力量的还有身在远方的女儿。她可能听不懂专家们讨论的内容，但能够感觉到专家都在为她着想。只要专家问她话，她很用力地点头，表示完全听从专家的意见。她和丈夫对张凌主任说：“我们知道风险很大，但是我们愿意承担一切风险和后果，我们信任你。”玉芳的生命受到继发甲旁亢严重威胁，图为她在等待第二天的手术，她的手上系着家人为她祝福的红绳“病人没钱啊，等不了了！”玉芳的入院检查结果出来了，胸部CT显示双侧肋骨多发陈旧骨折，心影增大，术前甲状旁腺激素高于pg/ml，严重心衰，肺动脉高压，伴贫血。在继发甲旁亢多学科协作专家
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