本栏目内容来自“小儿先心病关爱救助群”内家长提问。
性别未知,孕28周。确诊胎儿先天性心脏病,主动脉弓峡部偏细2.2mm,主动脉肺动脉比例较大,肺动脉瓣增厚并伴膜少量反流。
Q
请问孩子问题严重吗?出生后会有什么影响?是否需要出生后做手术?
刘迎龙
教授
我们现在看看孩子在妈妈肚子里有先天性心脏病的情况。
其实孩子先天性心脏病很早就形成了,复杂的畸形病患者,在妈妈肚子里三四个星期二十多天的时候,就已经形成了先天性心脏病,但是这时候我们还不能知道。直到他长到五个月左右的时候,就可以通过超声,根据心脏的结构和血流来决定是否有先天性心脏病。
检查太早可能看不清楚,但是太晚了,可能又由于孩子过大或者受体位影响,也让结果受到影响。所以建议怀孕期间每个人都应该及时去检查,看看孩子心脏正常不正常。
通常在筛查的时候,使用一般彩色多普勒超声就可以对孩子的心脏的做出比较明确的诊断,由专门的超声大夫,和内外科医生一起来研究孩子的心脏畸形。
我们看看这个孩子,在胎儿期间28周就发现有主动脉弓峡部的偏细2.2mm,主动脉和肺动脉的比例加大,肺动脉瓣增厚并伴膜少量反流。医院或者医院去做进一步检查。通常的对这些严重复杂的畸形,应该由两个有经验的医生来判断情况,以便能够得到一个准确的结论。
对先天心脏病的孩子怎么办?是生下来治呢,还是终止妊娠?这是一个非常严肃的问题,也是一个很难以决策的问题。我们不仅要根据孩子病情,还要根据伦理,有时还有根据宗教信仰,对孩子的期待,家里的经济情况等进行综合判断,医院明确确诊以后跟专科医生商量来选择怎么办。通常孩子太大了,终止妊娠会困难;如果是重大畸形,那孩子生下来会给家庭和社会带来负担;如果诊断错了,也是一件非常遗憾和痛苦的事情,所以我希望家长到医院再去检查这个孩子。
关于下一步治疗的问题,心脏超声在我国还处在一个起步阶段,在全国水平不均衡,发达地区能够比较准确,有资质单位的有经验的大夫能够做得非常准确,但有些地方根本就不开展也不知道这种情况。所以我建议你咨询给你做超声的医生,了解一下他们准确度能达到什么程度,医院再去复查一下。
(提问内容来自刘迎龙教授大型线上义诊活动)
刘迎龙
教授,主任医师,博士导师
首都医科医院小儿心脏中心主任
全国政协第十二届常务委员
教科文卫体委员会委员
刘迎龙教授从事心脏外科医、教、研工作近40年,在先心病外科作出突出贡献。在人工心脏瓣膜及小儿重症先天性心脏病的医疗科研工作上成绩卓著。同时,多年来积极推动先天性心脏病三级防治网络系统的建立。临床方面,年门诊量人次,年手术量达余例。创新技术10余项。
作为小儿先心病关爱计划的一部分,小儿先心病关爱救助群已成立近一个月时间。在刘迎龙教授的支持和下,医院组织实施,分别于年9月13日、9月17日举办线上义诊两场,受到了很多家长的和支持。对此,我们深表感谢,并且在来自各位家长的指正和帮助下,我们坚信群服务会日益完善。
目前,群内日常活动主要包括:
1、刘迎龙教授线上义诊(定期举办,群内提前通知)
2、我院科室主任的日常群内答疑(提问方式请见下文)
3、关爱计划进展的信息披露
4、小儿先心病基金设立的信息披露及申请方式
加入本群的方式为:
1.打开--点击右上角“+”号--添加朋友--搜索框输入“jingduertongyiyuan”--添加到通讯录--等待通过审核--入群
2.长按下方图片识别--添加好友--等待审核通过--入群
根据刘迎龙教授建议,也为了更加有针对性的回答各位家长的问题,我们决定将小儿先心病关爱救助群进行重新分类为:
A群:胎儿先心病:未出生先心病患儿
B群:简单先心病:室间隔缺损,房间隔缺损,部分心内膜垫缺损,动脉导管未闭,合并肺动脉高压,单纯主动脉缩窄,轻度肺动脉狭窄
C群:复杂先心病:除上述情况外均属于复杂先心病
请大家根据实际情况选择,添加“京都心宝宝”后,回复“京都心宝宝”组别号码,邀请您入群,谢谢各位家长的理解与支持。
为方便大家提问时,驻群专家更快获取信息,我们建议您,按照如下格式修改本群昵称。
群昵称格式:网名+性别+年龄+病情。
例:游走的小鱼男2岁室缺5mm
同时,您加入到群中后,请按以下方式提问:
叶青或张绿沙或徐飞医生a.所在群分组
b.手术阶段(术前、术后)
c.孩子年龄
d.孩子性别
e.是否确诊
f.所患疾病
g.提问内容
h.超声报告(必须清晰,以原图格式发送)
举例:
叶青,单纯房间隔缺损(5mm以下),术前,3岁,男孩,未确诊,房缺4mm,请问叶主任现在做手术是否有危险?请各位家长尽量避免集中提问,会影响医生阅读聊天记录;同时因医生都有本职工作,只能利用空余时间为大家答疑解惑,所以请各位家长不要重复
医生。请大家谅解,谢谢!常驻专家较宽裕时间段:
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