荆主任，您好！
前两天从肺动脉高压患者朋友圈里拜读了您在“心路医路”系列丛书《风华正茂》里发表的“征服肺动脉高压不是梦，记录长征之路十六载”一文，对您及您的团队深感敬佩。您对医学事业十几年如一日的执着追求不仅在医学研究领域成果丰硕，也赢得了众多患者及家属的尊重和期盼；您的乐观主义精神在患者心中树立起了一座丰碑，为他们点燃了生命的希望之光。
将您的文章仔细阅读多遍，受益匪浅，对近些年来我国医学界攻克肺动脉高压这一世界性疑难杂症的艰难历程有了更深入、更系统的认识。再结合我本人在过去近两年时间里对肺动脉高压疾病以及患病人群的的了解、观察与体验，颇有感触，觉得不吐不快。为不耽误您宝贵时间，特择其要点简述如下，与您商榷。有不当的地方，请您指正。
（一）出于偶然的机会，我于年5月份接触肺动脉高压，并对这种疾病以及这种疾病的患者有了“极其震撼”的初次认识。从那时候起，伴随着肺动脉高压我就听闻您的大名，并在过去近两年时间里一直在跟踪并 （二）医学上任何疑难杂症的攻克过程，都是漫长和艰难的“长征之路”。长征的路上，既有医生和医务工作者，更有患者及其家属，他们是事物的两个方面，既相互对立又相互依存。长征的意义内涵，不只在于路程长、时间长，更在于过程的艰难险阻和不确定性，要经历重重阻碍和不可预知的危险。红军长征成功的原因，我个人认为有如下几点：身体保障，信念支撑，基本的物资保障，以及沿途百姓的爱护。对医务工作者来讲，在攻克肺动脉高压的“长征”中，最难的可能只是资金和技术，医生时间上的紧迫感主要来自个人内心的责任感和使命感。而对患者及其家人来讲，这是一场与时间赛跑的比赛，谁能坚持得更久一点，谁就有可能享受最新的医疗成果所带来的福利，即使这样的代价是非常昂贵的。
（三）从科学和技术的角度，所有医学上的疑难杂症，甚至癌症、艾滋病等绝症，都必将随着科技的发展而被最终攻克。但从时间跨度上看，我们的病人等不到那个时候，对他们来讲这就是一个遥不可及的梦，他们绝大多数将倒在“长征”的途中。在肺动脉高压领域，医生和医学研究团队的阶段性成果，也许只能归类于“长征”途中的物资保障，能够改善病情延缓疾病的迅速恶化，但并不能从根本上“战胜”病魔。从这个意义上讲，精神上的信念和社会的关爱将是影响患者生存质量的最重要的因素。活在当下。生命的意义不在其长度，而在其宽度；如何让有限的生命更加精彩绽放，如何让患者更多地去追求生命的意义和做人的尊严，做到身残精神不残，树立积极、乐观、感恩、自尊、自立、自强的人生观和价值观，也许远比仅通过现代科学技术从生理上延长病人的生存期要有意义。当然，医学上的“攻克梦”可以是指引患者长征途中前进方向的明灯，有其特殊的重要意义。
（四）医学是介于自然科学和社会科学之间的一个领域，而科学与人文不是对立的。由于医学研究的对象是人体，因此医学伦理问题尤为突出。病人不是“小白鼠”，是与医生一样有血有肉有思想有感情的社会人。仁心仁术，救死扶伤，是千百年来社会对医生职业角色的期盼。虽然医患矛盾是当前社会的一个痼疾，医院和医务工作者能够多些人文关怀，那么病人在战胜病魔的“长征”途中将能少一些精神上的负担，甚至肉体上的痛苦。在目前的医疗技术和治疗手段下，病人更需要的也许不是新的研究成果，而是社会的 （五）荆主任及您的团队为患者做了许多，在我所 （六）我本人与肺动脉高压患者的接触，始于朋友情份，之后的深入交往则是出于良心和社会责任。这两年来，我一直在思考：面对这么一群极其特殊的“隐性残疾”的“绝症”人群，我能做些什么？我在高校从事人文和社科方面的工作，医学对我是遥不可及的事，我没有能力去减轻疾病给他们带来的身体上的痛苦，但在精神层面也许能利用自己的个人专长和社会资源做一些慈善和公益性的事情？但是该怎么做？怎么才能将有限的资源充分整合，并能够持续下去？年底我将肺动脉高压患病人群作为自己的研究和公益支持对象，希望在年能够从社会学的角度实质性地开展研究，并努力整合资源推动相关公益事业的发展，通过研究、宣传、救济、扶助等多种手段，以患者为中心，充分整合资源，让更多的社会力量参与到“长征之路”！
春节临近，提前给您及您的团队拜个早年，祝你们羊年大吉、万事如意！希望在新的一年里携手共进，再创辉煌！
徐炳雄 年2月2日于清华园
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徐炳雄，清华大学教师、清华大学教育研究院在职博士生；年大学毕业进入清华大学工作至今，先后担任英语教师、公共管理预备教师、高级管理培训项目总管、培训讲师；目前主要从事教学、研究工作，并积极投身于社会公益慈善事业。
徐老师 紫蝶计划：“紫蝶计划”是一项针对“肺动脉高压”罕见病患者群体的慈善公益行动，旨在（1）通过大规模的宣传、科学深入的调查研究，促进社会对该疾病的了解以及对该患者群体的认知；（2）通过对患者进行多渠道、多形式的教育、帮扶和救济，在一定程度上减轻患者及家庭经济和精神负担、提升患者生存质量；（3）通过阳光、透明的公开化操作，充分调动各方面社会资源，探索一条草根公益组织的成长模式；（4）建立中国肺动脉高压患者数据库，并搭建一个“医-患-药-政府-社会”沟通和互动平台。
“紫蝶计划”（紫蝶计划），欢迎 本文转自西宁最好的白癜风医院江西白癜风医院
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