世界肺动脉高压日走近蓝嘴唇，听专

今天是“世界肺动脉高压日”。由于缺氧而唇色泛蓝，“蓝嘴唇”成为肺动脉高压的国际代称。在走近“蓝嘴唇”前，让小编先带您了解下这个纪念日是怎么来的？

事情追溯至年5月在西班牙马德里召开的肺动脉高压研讨会上，多个组织机构共同商议确定每年的5月5日为世界肺动脉高压日，这个日子是为了纪念30年前一例因食用有毒菜籽油导致肺动脉高压致死的西班牙患儿。

今天在北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心主办的“关爱蓝唇，点燃希望，肺动脉高压社会支持与医保政策研讨会”上，多位专家共同介绍了其流行、治疗现状等问题。

中国医学科医院程显声教授在提到中国现状时介绍，中国尚无确切的肺动脉高压患病率统计数据，估计可能会超过万例。目前动脉型肺动脉高压在全球的患病率估计为15-26例/万，由于中国未手术的先天性心脏病患者多于西方国家，故中国患病率可能要高于上述数字。

程教授进一步介绍，在肺动脉高压患者中，WHO心功能Ⅰ～Ⅱ级者占48%，而Ⅲ～Ⅳ级者占了52%。从发生症状到确诊的时间平均为3.4年。

在爱稀客统计的例患者中，各种先天性心脏病导致的肺动脉高压超过一半，特发性肺动脉高压占23%。患者的药物治疗情况与费用密切相关，未接受正规治疗者达24%。

这虽然是来自一个患者组织的统计数据，不同于传统意义上循证临床研究得到的结果。中华医学会呼吸病学分会主任委员王辰院士鼓励，在治疗中摸索新的方法，在研究中寻找新的契机，是需要大家的共同努力。目前我国已开展了肺动脉高压的注册登记研究和规范诊疗。肺动脉高压本身就是一个需要集多学科专家智慧于一体的疾病，要倡导多学科团队协作。

美国肺动脉高压学会主席Rino教授介绍的肺动脉高压在美国的治疗现状颇令人鼓舞。年FDA批准了第一个治疗药物，年后出现了11种药物，其中3种是出现在年的最后3个月。Rino教授介绍，在过去的20年，由于药物的不断增多，肺动脉高压患者生存率极大改善，特发性肺动脉高压患者的中位生存期从20世纪80年代的2.8年增加至-年的9年。许多美国患者不通过肺移植手术也可以生存20-40年。

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