医生为他在胸部开了引流管

2010年8月,他被确诊为白塞氏综合征导致的肺动脉高压并发,接受了右全肺切除手术术后,他产生了严重的并发症——支气管胸膜瘘并发脓胸医生为他在胸部开了引流管,从此引流管再也没摘下现在他每天卧病在床,无法下床,需要依靠呼吸机维持供氧“吃饭对普通人来说再简单不过,但是我却连饭都没办法吃”

原文刊载于 东方网

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小徐讲,是“好心人”给了他直面病魔的勇气:初中和中专同学纷纷捐款,共计1.8万元而当他的故事被同学放上网后,又有许多人慷慨解囊,共计捐款1.8万元而青村中学、奉贤区实验中学的师生们,青村镇社区卫生服务中心、东海观音寺等也献出爱心

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徐卫的父亲是一名泥瓦匠,母亲没肺动脉高压生存有工作十多年来,为给儿子看病,他们倾尽所有,甚至卖掉了房子

患上罕见病,床上一躺5年

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好心人帮助,带来生的希望

徐卫身患重病,却热爱生活去年,他开始练习毛笔字小徐说,喜欢写毛笔字一是因为不需要耗费体力,二来能静心每天吃过药,吃过中饭后,他就开始练字,一写就是一个下午

2005年4月,徐卫夜大毕业后参加工作正当他对未来满怀期望的时候,开始出现不间断的口腔溃疡、发烧、剧烈头痛5个月内,他高烧不退,被确诊为“白塞氏综合征”2006年10月的一个晚上,他只是在床上翻了个身,突然咳嗽不停,咳出的血有半个脸盆之多之后,他最多一次的吐血量竟达2000毫升

徐卫告诉记者,治疗“蓝嘴唇病”的药价格肺动脉高压怎么办不菲“波生坦”是其中一种,通过中华慈善总会购买有优惠,但须经申请批复,并且每人每次仅能限购一盒无奈之下,他吃了一些“只能让自己舒服点的”替代药我现在吃的替代药没列入医保,每粒药128元”徐卫说,沉重的负担压垮了整个家,压弯了父母的腰

中国罕见病

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你听说过“蓝嘴唇病”吗?在奉贤区青村镇陶宅村,32岁的小伙子徐卫不幸患上了这种罕见病每天,他只能躺在床上“已经5年多了,现在翻身依旧很吃力”虽然徐卫非常衰弱,但他坚持每天写毛笔字小徐说:“是‘好心人’的帮助,给了我生活的希望!”

为治疗疾病,父母付出一切

2015-07-07东方网中国罕见病中国罕见病

----肺动脉高压 麻醉-------------------------------------

徐卫讲,肺移植手术能根治他的病,但高额的费用让他不敢想,更不想再麻烦别人

“蓝嘴唇病”是肺动脉高压的俗称患者会因长期缺氧,导致嘴唇呈蓝紫色,故而称为“蓝嘴唇”

资讯 | 小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望

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“我最希望能拔掉呼吸机,拔掉引流管,好好睡一觉”