历经三四个月的调整

”吴梦说,群里的人不会讨论死亡,因为每个人都知道自己也许哪天就踏上了那条路

2013年,就在她事业上迎来全新高度时,厄运也突然降临如同电影《滚蛋吧肿瘤君》中的情节,先是2013年初,经历风雨的爱情最终破裂,她离婚开始独居,7岁的儿子判给前夫2013年11月,因身体严重不适到当地医院检查,发现肺动脉压力高达110(正常应该是30),患有隐形癌症“肺动脉高压”,病情存在了至少10年,已经进入晚期这让她突然明白,为什么前几年常常身体无力,以至于有时因无法陪家人外出而被责怪医生说,如果一定要治疗就必须换肺,但换肺的前提是心脏没有问题但心超检查发现她患有先天性心脏病,根本无法手术当时专家分析说,她的肺动脉高压是由先心病引发的,75%以上活不过41岁这也就意味着,宝宝肺动脉高压症状吴梦的生命周期,可能只剩下4年!

“病友群有90多个人,每天早上大家都会相互问好只要有一个人几天没露面,大家就知道多半走了(去世)”第一次知道群友离世,吴梦非常震撼,极不舒服很快又有第二个,第三个……“后来有一个11岁的小朋友离世,已经不觉得悲伤,只是觉得遗憾但大家会交流治疗经验

祸不单行离异之后又突遇绝症

不管命运如何对待我们,我们永远不能失去:扬在脸上的自信、长在心底的善良、融进血液里的骨气、刻进生命里的坚强 ——吴梦

吴梦是四川乐山人,今年39岁,早年在成都某主流大报做记者,是报社得力干将之一因为爱情,2003年她孤身从成都去到江苏无锡,并供职于当地一家健康行业报纸在这10年里,除了结婚生子、拼命工作,她还努力培养各种爱好,先肺动脉高压 pah后取得了国家心理咨询师、国家珠宝玉石鉴定师、注册国际彩色宝石评估师、艺术品鉴定师等多种职业证书

家庭变故,绝症突袭,让孤身的吴梦几乎陷入精神错乱,甚至差点自杀但她最终挺住了“毕竟还有儿子,虽然没住在一起,但我不希望他那么快就没了妈妈另外,父母远在老家,也需要我的扶养”历经三四个月的调整,吴梦渐渐恢复了坚强“我不仅要活下去,还要活得漂漂亮亮的,即使生命只剩下最后一天!”直到今天,她的父母也不知道她患上绝症这件事情

写作初衷让更多人知晓肺动脉高压

从2015年1月一口气写到8月,一篇长达28万字的《活着》终于完成为了让书更具阅读性,吴梦在书中以病为线,结合自身经历融入了催人泪下的爱情故事、发人深思的育子经验、珠宝艺术品收肺动脉高压发生机制藏秘诀等透过这本书,读者不仅可以了解到肺动脉高压,还可以看到当今社会的诸多剪影因为身体原因,吴梦常常是一边吸着氧气一边写作“我怕书还没写完,人就先没了”她微笑着对记者说

中国影响力最大的众筹平台之一“众筹网”知晓后,主动联系帮助吴梦开通了图书出版众筹通道短短4天,这本书就获得了大量提前认购,有些人甚至一次性认购金额高达1万元目前该众筹正在持续进行之中这本书同时引发国内十多家出版社关注,最终花落中国作家出版社据了解,预计到12月底,全新的《活着》就将正式与读者见面

吴梦发现,群里很多人,都因为这个病导致家庭几近崩溃医疗费每个月在3000到5.5万元,对于普通家庭而言,无疑是一笔巨大支出群里不少人,都因为无钱治疗只好等待肺动脉高阻高压最后时刻的到来更让她意外的是,因为是罕见病,肺动脉高压并没有纳入医保体系,人们只有自费治疗她在治疗1年多来,花费数十万,“幸好因为爱好,以前储藏了些收藏品,就用这些东西换钱,不然早倾家荡产了!”亲身的体验及记者的敏感,让她产生了写作的冲动“我想记录下肺动脉高压群体的艰难现状,让更多人们认识肺动脉高压,尽量减少误诊延诊也希望这能引发相关部门关注并纳入医保,拯救那些因患这个病而濒临绝境的家庭”吴梦说

但就在朋友们为她的书广受欢迎感到高兴时,鲜为人知的是,看着乐观实际身体虚弱的吴梦,在这一年多时间里已悄悄六次留下遗书这些遗书内容,主要与儿子及父母相关“我不知道我哪天会离开因此每次去什么地方都会留下遗书因为肺动脉高压x线胸片每次想说的话都有差异,就老是重写,已经写了六次”人生历经沧桑,但她已经全看平淡不过,对于今后的生活,她说:“会继续做喜欢的事情,比如旅行、写作,做些对别人有帮助的事情我要认真地活下去,漂漂亮亮的更何况,也说不定老天开眼,让我再多活几十年呢?”说到这里她笑了,那一刻窗外的阳光,分外灿烂 姜军 图由受访者提供

作者授权本报申明:本报所刊之新闻特稿,未经本报许可,不得转载、摘编

《活着》以吴梦自身为原型,采用白描手法,讲述了一位身患肺动脉高压女患者的世界与故事小说里,查出绝症不久,女主角就被深爱着她的男友(某市市长)“疏远”后她陆续邂逅多位追慕者,但都非她想要的爱情在发生系列故事万念俱灰时,她看到了男友自杀肺动脉高压最新进展的新闻,并收到他的日记,才终于明白他看似“疏远”,实际是为了保护自己在了解到男友是被桃色陷阱与吸毒丑闻陷害,然后一步步被逼上绝路自杀的真相后,女主人公悲愤交加,决心为男友复仇……病魔抗击、情感纠葛、权欲争斗、人性救赎,整部小说跌宕起伏却又引人深思所有这些,无不渗透了吴梦对自身经历及人生的感慨与观感,恰如其文所述:“宁可孤独,也不违心宁可抱憾,也不讲究入我心者,待以君王不入心者,不以敷衍若懂请惜,不懂勿语”截至目前,该小说点击率已近千万好评数十万条“这既是一篇很给力的小说,又是一部很真实的当今社会纪实!”网友“云与海之间”如是评价

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华西都市报:这几个月来,某著名论坛上一篇连载纪实小说肺动脉高压的治疗费用《活着》火了在连载的7个多月时间里,平均每月点击都超过百万次,目前总点击量已近千万,稳居该网站情感天地点击量年度榜首目前,该小说已正式签约中国作家出版社,预计12月底面世

戴着氧气写作每行文字都饱蘸爱与泪

从4月初开始,吴梦的《活着》开始在天涯社区连载短短三天之内,点击就突破10万,一周之后,突破25万人们纷纷留言,对作品高度评价,并且鼓励一定要坚持下去网络反馈的热烈,给了吴梦极大力量与信心从7月开始,《活着》的阅读量开始稳居天涯情感天地板块榜首

肺动脉高压发病率百万分之一

吴梦说,自己接受众筹网的帮助,“不是为了筹措资金,而是以这种方式,让更多人们了解肺动脉高压这种病症”

拨打028-96111帮助她渡过难关

“我怕书还没写完,人就先没肺动脉高压级别了”

危险人群1、家族性肺动脉高压患者的家族成员;2、结缔组织病患者;3、先天性心脏病患者;4、有服用减肥药史的患者;5、遗传性出血性毛细血管扩张症患者及亲属;6、长期服用避孕药的女性患者;7、有门脉高压的患者;8、hiv感染者;9、长期接触有毒化学品的患者等

六次留下遗书最终她决定“活下去”

如果你被女记者吴梦的故事所感动,有话要说;或者你知道治疗肺动脉高压的良方,能够帮助吴梦战胜病魔,那么,请拨打华西传媒呼叫中心热线028-96111,让我们一起帮助她渡过难关

肺动脉高压是指肺动脉压力升高超过一定界值的一种血流动力学和病理生理状态,可导致右心衰竭,可以是一种独立的疾病,也可以是并发症,还可以是综合征血流动力学诊断标准为:海平面静息上海肺动脉高压专家状态下,右心导管检测肺动脉平均压≥25mmhg肺动脉高压是一种常见病、多发病,其发病率为百万分之一,且致残率和病死率均很高

多发群体患先天性心脏病、结缔组织病、门脉高压、肺部疾病、慢性肺栓塞、hiv感染等基础疾病者,服用减肥药、中枢性食欲抑制剂者,家族中有特发性肺动脉高压或遗传性肺动脉高压病史者

原标题:绝症女记者 戴着氧气写完《活着》

在引发全社会关注的背后,除了《活着》本身极高阅读价值之外,其背后还隐藏一个悲情但充满力量的真实故事:作者吴梦是一位身患罕见绝症(肺动脉高压)的美丽女记者在生命进入倒计时刻,她以亲身经历为原型,真实记录下肺动脉高压这种罕见病群体的生死与故事她希望通过她的书让更多的人及机构关注肺动脉高压qq群这种病,以避免更多悲剧发生

白色的羽绒服,修长的头发,美丽面庞上总是带着浅浅的笑17日下午,在成都总府路某水吧,《活着》的作者吴梦接受了记者的采访

肺动脉高压,中国肺移植专家陈静喻称其为“癌症中的癌症”,发病率是百万分之一,是一个没有抢救时间的病种但对于绝大多数人而言,这是一个奇怪而陌生的名词在检查出这个病症之前,虽然做了多年健康医疗记者,吴梦也从没接触听说过检查出病症后,她加入了一个肺动脉高压病友群,才真正被这种罕见的疾病震撼了