““我苦一点没关系,能救孩子就好。”曾经体重超过50公斤的李海英如今瘦成了“纸片人”,体重仅有40公斤。为救治患有严重先天性心脏病的儿子覃金,她和家人整整努力了1年。而今,孩子已接受二期手术,但后续治疗费用告急,筹钱成了李海英最迫切的任务。
△广州日报广爱慈善基金救助对象:覃金(广州日报记者张丹羊摄)
1岁,患有先天性心脏病(肺动脉闭锁、室间隔缺损、主肺动脉侧枝循环),已接受二期手术,后续治疗费用告急。住院成“家常便饭”感冒都可能猝死
多年前,李海英从广西桂平老家前来广东打工,和茂名信宜男子覃东相遇相识并结为夫妇。在生下女儿两年后,年6月,儿子覃金的出生给这个家境并不宽裕的小家庭增添了更多欢乐。然而,在覃金四五个月大时,李海英渐渐发现了异常,孩子常感冒发烧,心跳还特别快。“当时医生说他有严重的先天性心脏病,但身子太弱手术风险大,建议六七岁时再动手术。”
对于一个患有严重先天性心脏病的孩子来说,发烧、感冒、咳嗽等任何在普通人眼中常见的疾病都有可能引起孩子心脏猝死。“家中没人敢帮我们带他,生怕出现意外。”李海英无奈地说,直到孩子岁多时,她都没睡过整宿的觉,只要覃金一有声响就赶紧将其抱起来,“不能让他多哭,不然喘不过气来。”随着孩子渐渐长大,晚间休息时的情况好转,但体弱多病的麻烦接踵而至。
“每次发烧都很难治愈,至少要反复三四次才能好,没过多久又会再次感冒。”李海英说,这些年来,医院门诊部看病常遭婉拒,“一知道孩子有先心病,都不愿意接收,医院住院治疗。”经年累月的住院治疗却将微薄的积蓄几近耗光。大女儿曾因家庭经济拮据被迫停学。
预估手术费需要近8万元后续费用告急
年,眼看着儿子的病情不容再拖,李海英带着覃金来穗求医。“预估手术费需要近8万元,但我们只能筹到4万多元。”李海英说,在多方救助下,覃金顺利接受了第一期手术治疗,此后每隔两个月就前来广州复查一次。
“几乎每次复查,医生都要叮嘱我们赶紧筹钱给孩子做第二期手术。”今年3月,带着千辛万苦筹集的8万元,医院。虽然相对预估费用15万元有较大缺口,但医院还是为覃金进行了手术。
术后,覃金住进了CICU,李海英和孩医院为家的生活。4楼CICU外的家属等候区里,几张金属座椅就是她俩的临时床铺,一旁的空地上摆放着纸巾、被褥等日用品。“没办法,医院周边的出租屋太贵了,我们负担不了。”
近日,覃金已摘掉了呼吸机,开始自主呼吸。“医生说孩子很争气。”李海英说,如果因为无钱治疗而放弃,她会一辈子生活在愧疚里。(记者张丹羊摄影报道)
新闻加点料先心病患儿身体异常,家长知多少?先天性心脏病种类很多,先心病患儿因畸形大小和复杂程度不同,可有不同的临床症状和体征。复杂而严重的畸形在出生后不久即可出现严重症状,甚至危及生命。△网络配图
那么,先心病患儿常见身体异常征兆有哪些?(1)青紫:皮肤或粘膜呈青紫或暗红色。青紫分为中央性和周围性二类。中央青紫多由先天性心脏病引起,严重者出生后不久就可出现。另一种为周围性青紫,程度较轻,多局限于四肢末端,鼻尖,耳廓,口周等部位。有一些先天性心脏病可有差异性青紫,上,下肢青紫的程度有不同。
()心脏杂音:多数先天性心脏病患儿都可听到心脏杂音,这种杂音比较响亮,粗糙,严重者可伴有胸前区震颤。心脏杂音多在就诊时被医生发现。部分正常儿童可有生理性杂音。
(3)呼吸困难:小婴儿多表现为呼吸增快。有些表现为反复呼吸道感染及咳嗽,严重者可表现为心源性哮喘,而误为肺炎。
(4)易患呼吸道感染:多数先天性心脏病患儿由于肺血增多,平时易反复患呼吸道感染,反复呼吸道感染又进一步导致心功能衰竭,二者常常互为因果,成为先天性心脏病的死亡原因。
(5)杵状指(趾):青紫型先心病患儿手、脚指(趾)常发生变形。患儿手、脚指(趾)末端增厚,呈杵状。整个指(趾)就像鼓槌,故又称鼓槌指(趾)。
(6)体力差:由于心功能差、供血不足和缺氧所致,重症患儿在婴儿期即有喂养困难,吸吮数口就停歇,气促,易呕吐和大量出汗,喜竖抱,年长儿不愿活动,喜蹲踞,活动后易疲劳,阵发性呼吸困难,缺氧严重者常在哺乳、哭闹或大便时突然昏厥,易出现心衰。
(7)生长发育迟缓:先天心脏病患儿常有生长迟缓,其原因是由于大量左向右分流,体循环血流少,哺育困难,进食少致营养不良。
(8)四肢血压及脉搏变化:四肢脉搏,血压变化是部分先天性心脏病的重要体征。如上肢血压比下肢血压高,或左右上肢血压不一样,多为大动脉缩窄所致,在诊断某些先天或后天性大血管疾病有一定的意义。
(9)心衰:新生儿心衰被视为一种急症,通常大多数是由于患儿有较严重的心脏缺损,其临床表现是由于肺循环、体循环充血,心输出量减少所致,患儿面色苍白,憋气,呼吸困难和心动过速,血压常偏低,可听到奔马律,肝大,但外周水肿较少见。
(10)其它症状:先天性心脏病如有左心房扩大或肺动脉压迫喉返神经,则自幼哭声嘶哑、易气促、咳嗽;合并其它畸形,如先天性白内障、唇腭裂和先天愚型等;心室增大可致心前区隆起,胸廓畸形;持续青紫者可伴有杵状指,多在青紫出现后1~年形成。
先天性心脏病是造成小儿夭折的首要先天缺陷,我国每年新增先天性心脏病患者15~0万,每个新生儿中就有8-10个罹患先心病。很多家长在发现自己的孩子有疑似先心病症状时,往往会手足无措,紧张不已。小儿疑似先心病,家长莫慌!到医院后,一般都要做哪些检查呢?1常规的听诊心胸听诊往往是发现孩子疾病的第一步。很多医生也是先根据听诊发现了杂音,进而更加确定了孩子的病情。所以,医院后,首先就是做心脏听诊,并把相关的感冒、肺炎、哮喘等病史告诉医生,这样有利于之后的检查和治疗。
心电图作为心脏疾病最主要也是最基础的检查手段,心电图可提示某些先天性心脏病的特征性改变,如电轴重度左偏提示心内膜垫缺损;电轴左偏并左心室肥大提示三尖瓣闭锁,或右心室发育不良和肺动脉闭锁等。
3胸部X光片这也是临床上诊断先天性心脏病的主要方式。先天性心脏病往往和肺部发育不良有关,摄胸部X光片可以了解孩子的肺血管发育水平,另外胸部X光片能检查出孩子心脏的大致形态,并据此初步判断孩子的病情,如蛋形心脏通常提示大动脉转位,靴形心脏提示法洛氏四联症。
4超声心动图超声心动图是目前临床上,诊断先天性心脏病最为有效的一种手段。其包括M型超声、二维超声、彩色多普勒超声等,对于新生儿来讲,由于显示的图像清晰,可对各种心脏、大血管和冠状动脉畸形均能诊断,并能判断心功能及肺动脉压力。
5心导管和心血管造影主要用于超声心动图不能见到的动静脉旁路、远端肺动脉发育不良等。不过临床上的应用面没有超声心动图广泛。目前,心导管和心血管造影术更多的是用于治疗,如新生儿早期房间隔造瘘术和动脉导管堵闭。
目前我国先天性心脏病发病率高且防治形势非常严峻。临床上先天性心脏病的种类有很多,目前发现的先天性心脏病病种已达到数百种,每一种疾病由于其各自的病理特点,可能检查方法并非一成不变,但是,发现孩子有异常,医院就诊是必须的,这点家长们千万要牢记。
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综合广州日报(记者张丹羊)、先心病之家(xxb_)、远大心胸视角(xinzangbing01)、网络图片等
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