硬皮病关爱之家微课第一期下

日期：年11月2日

作答医生：张涛

医院：医院皮肤科

1.系统性硬化症两年，各类检查都没什么问题，但是觉得心慌，呼吸不畅是怎么回事？张涛：系统性患者可能会出现肺纤维化也可能会出现肺动脉高压还有血管硬化的问题，需要做肺部的CT和肺功能的检查以及心脏心电图超声，必要的时候还需要做心脏造影的检查。如果说检查都是正常的，单纯出现心慌呼吸不畅。那么只能说是心理因素造成的。

2.患病后，双侧泪腺增生，眼睛先肿后伴有凹陷，现在一直呈现红肿和小凹陷，有没有比较有效的改善方法？

张涛：这个情况比较特殊，在临床来讲还没遇到过。需要门诊看一下，眼睛红肿的话首先考虑是不是皮肌炎。不是作为硬皮病的一个特发的表现。皮肌炎的患者可能会出现眼睑的这种紫红色水肿。需要进一步的在门诊完善相关的检查，必要时可以请眼科进行会诊。

3.患病后出现斑秃，是否和长期吃药有关，停药后会否有改善？

张涛：斑秃俗称鬼剃头，主要是由于精神因素造成的一种神经性脱发。如果患者精神放松，过一段时间以后是可以自行调整好的。针对一部分严重的斑秃患者，那么需要长期的一个中药调理。一般情况而言斑秃的综合治疗大概是三到六个月。个别严重的需要很多年，所以这个东西要看具体病人的情况。在硬皮病里面一个叫假性斑秃，假性斑秃是由于红斑狼疮或者硬皮病引起的，所以首先要区分是真斑秃还是假斑秃再进行治疗。

4.患病后出现闭经，卵巢早衰，是否和长期吃药有关系，如果不吃药会不会恢复？

张涛：由于系统性硬皮症患者身体素质偏差，所以会出现闭经，卵巢早衰的问题。至于吃药这块要看药物的品质，如果是雷公藤这种就会有很大的影响。局限性硬皮病基本很少会有月经这块的问题。北京协和的药物也不会出现在月经上的问题。

5.系统性医院需要做哪些检查？为了节省时间是否可以把当地做的检查结果直接带去？

张涛：最基本的血常规，肝功能，肾功能，其次是最基础的一些相关的免疫因素例如血沉，类风湿因子，还有就是一些特殊的免疫指标，包括抗核抗体，免疫球蛋白等。必要的话，医院做的皮肤病理活检的片子，以及胸部的CT，心电图，心脏超声，肺功能片子等

6.脸上病灶处是否可以搽护肤品？是否可以使用面膜保养？擦了护肤品再擦积雪苷软膏是否可以吗？

张涛：不管是面部的硬皮病还是身上硬皮病都是可以涂护肤产品的，护肤产品的话建议越简单越好，起到保湿润肤的作用就可以了，不用搞的特别复杂。在面部的话可以使用一些简单的面膜进行保养。例如胶原蛋白的，例如透明质酸的这种补水保湿的面膜。对疾病本身来讲是没有影响的，只要求面膜不要太冰，尽量用常温的不要那种冰的面膜就可以了。我们一般建议是先抹药膏再擦保湿产品，如果病情相对比较轻，可以先擦护肤霜再擦积雪苷软膏。

7.早上醒来头非常疼，肠胃也非常不舒服是否和硬皮病有关。怎样可以改善？

张涛：这个问题过于笼统，没有办法通过简单的一句话就回答。头疼有很多种原因，着凉啊血压高啊等等相关的因素，胃肠不舒服也是这样的问题，硬皮病可能会引起肺动脉高压可能会引起血管硬化。可能会引起消化道的一些异常。这个需要做相关的检查呀！如果只有晨起才会出现这种问题也可能跟温度低有关或者休息不好这些因素有关。需要进一步做检查和调理来改善。

8.硬皮病是否需要忌口，饮食需注意哪些？例如阿胶是否可食用？喝中药治疗期间是否需要特殊忌口，例如萝卜是否可食用？

张涛：就硬皮病本身来讲，不需要特殊的忌口，几乎是所有东西都是能吃的。但是由于某些用药的要求。硬皮病病人在治疗期间尤其在服用中药期间要少吃辣的少吃海鲜。对系统疾病的病人来讲。饮食方面需要吃软烂精的食物，所谓软要吃软饭，要多喝水，米饭煮的软一点，要吃烂饭，要拿搅拌机破壁机打的碎一点。所谓吃精的就是高营养的，肉蛋奶类。系统性疾病病人有些病人消化道有问题可能会有反酸，胃粘膜这些消化问题，那么需要少吃多餐，一天可能需要吃四顿饭。萝卜和绿茶在吃中药期间要注意，可能会降低药效。但是和中药分开吃半个小时以上，基本问题不大。

9.日常锻炼适合项目及时间是否有好的建议？张涛：局限硬皮病病人主要是病灶局部的按摩和运动，发病部位定时的揉捏按摩。不同位置都做适当的锻炼，如果是在手腕的位置就多动手腕。手指的位置就活动手指，多动手多动脚。如果长在足底的话你要热水泡脚然后做足底按摩。长在小腿的部位你要练抬腿，勾脚尖的锻炼，长在大腿那要做下蹲的锻炼。所以不同的部位锻炼的方式也不一样，要根据不同的病人不同的发病部位来定。硬皮病患者不建议剧烈运动，可以溜溜弯，做做瑜伽，选择比较温柔的运动方式。