首个中国肺动脉高压患者生存现状白皮书

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工人日报客户端记者姬薇4月30日，年世界肺动脉高压日到来之际，由国家心血管病专家委员会右心与肺血管病专业委员会牵头、西安杨森制药有限公司支持的首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》在京发布。

调研结果显示，在近名受访者中，超半数或因疾病认知度、治疗可及性和就医负担等多种因素导致起始治疗不达标或复诊不规律，对于治疗获益和长期预后造成不利影响，患者全程规范化管理亟待提升。

中国医学科医院心内科主任医师柳志红教授指出：“随着医学的发展与观念的进步，我国肺动脉高压的诊疗水平已有了显著提升，然而通过调研我们也发现患者目前仍面临几大诊疗困境：确诊困难、治疗规范化不足、回归正常生活面临阻碍。”

肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病，被视为“心肺血管系统的癌症”。常见症状包括活动后气促、疲乏、心绞痛等。随着肺动脉压力升高，患者的心脏负荷会持续加重，最终导致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。因其病情严重，未经靶向药物治疗的患者中位生存期平均2.8年，5年生存率仅为34%，在靶向药物上市后，例如日本的强化三联治疗，其5年生存率提高到了96%，10年生存期为78%。

《白皮书》显示，在诊断方面，由于疾病知晓率低、诊断能力不足，导致肺动脉高压患者确诊延迟的不在少数，从出现症状至确诊所需年限平均为2.2年，甚至有部分患者需要5年甚至更长的时间；而肺动脉高压患者从确诊到起始治疗所需年限平均为2.6年。

《白皮书》强调，肺动脉高压是一个进展性疾病，延迟治疗可能会影响患者的长期预后；与此同时，“早诊早治”有助于大幅提高患者的生存质量。

目前，我国在肺动脉高压诊疗上，城镇职工医保、城镇居民医保和新农合覆盖了约90%的患者，门诊报销也已覆盖65%的医保患者。

《白皮书》指出，“美中不足”的是，部分地区尚未实现门诊报销，其中不乏如云南等肺动脉高压患病率较高、潜在高危人群密集的地区；另一方面，门诊治疗费用报销比例仍有所限制，仅有22%的受访者表示门诊治疗费用能够报销70%以上。此外，在间断治疗或擅自停药的患者中，接近九成是出于支付能力有限。

此外，《白皮书》围绕患者就业情况进行了信息收集与整理。统计结果显示，受访患者仅有34%处于就业状态，另有54%的肺动脉高压患者处于无业或失业状态，加之疾病诊疗所需要的医疗成本，患者及其家庭的经济压力亟待释放。