我国罕见病患者总数超2000万人罕见病

北京治疗白癜风哪间医院效果最好 http://www.pfzhiliao.com/
00:44

今年2月28日是第十四个国际罕见病日。据统计，截止年2月，我国罕见病患者总数超万人，每年新增患者超过20万。

相比常见病，由于罕见病药品流通信息不对称，或制药原材料短缺等原因，不少患者面临本地买不到稀缺药的困境。为此，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。

家住云南63岁的张大爷因此受益。今年初，他被确诊为肺动脉高压，该病属于罕见病，加上患有心衰，常规治疗并未有明显效果。医生建议购买波生坦片，遗憾的是，医院和药房找寻了很久也没找到。

最后，他在网上查找从天猫医药平台购买了所需药品，经医生指导，老人每天早晚各服一次，服用了半个月之后停药，目前病情稳定。“我是幸运的，但还有很多人在当地找不到药，也不知道哪里能找到，需要社会各界的