她因肺动脉高压两次换肺,致力帮助病友缓解

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黄欢（左4）在年世界肺动脉高压日活动现场，左3为钟南山院士。

黄欢今年39岁，是一名肺动脉高压患者，已经换过两次肺。她曾被医生断言生命只剩下不到3年，多次与死神擦肩而过。不过，距离上次换肺已经8年，她的身体现在一切正常。

黄欢生长于北京，从童年起就体质较弱，户外运动、爬楼梯等日常活动对于她来说都是难题。中学时的一次体育课上，她出现了呼吸困难的症状，被诊断为哮喘。但是，服用哮喘药物多年，她的症状仍不见缓解。

黄欢至今记得大学期间的一次考试。“当时需要爬楼梯到3层考场，我爬到3楼时，感觉喘不上来气、眼冒金星，一路扶着墙歪歪扭扭走到教室，老师和同学们甚至觉得我喝醉了。还有一次，我甚至在爬楼梯时晕倒在同学身上。”

黄欢靠顽强的意志完成了大学本科学业，步入职场。不久，黄欢病情加重，走路越发困难，爬到二楼就喘得厉害，最严重时每走几米就要停下来休息。

年12月，黄欢的公司组织到云南团建。“在爬玉龙雪山时，我感到呼吸困难，之后就不省人事，同事们都以为是高原缺氧使我晕倒。在医院醒来后，医生嘱咐我，回到北京一定要仔细做一次心脏检查。”

返京后，黄欢前往中国医学科医院进行了全面、详细的身体检查，被确诊为特发性肺动脉高压。各项检查报告出来后，医生让黄欢先到外面等，将黄欢的母亲叫到了诊室，沉重地告诉她：“您女儿的青春不长，随时都有可能猝死。”

那阵子，黄欢时常在网上搜索“肺动脉高压”等关键词。她了解到，肺动脉高压是一种罕见病，在患病后未能及时进行规范有效治疗的情况下，患者平均生存寿命只有2.8年。那段时间，黄欢的身体状况确实一天不如一天：从只是爬楼梯有困难，到后来，缓慢步行都会喘得厉害。再往后连说话都成了巨大的负担。

治病过程中，黄欢认识了很多病友，“大家来自全国各地，经济条件不一样，高昂的治疗费用让很多人选择了放弃治疗回老家。而我当时也因为药太贵，常常自行减药、断药，这让我的身体状况起起伏伏。为了不断药、保障基本的生活，我必须一直工作。”

年8月，黄欢上班时突然晕厥了8分钟，医院抢救。返回工作岗位后，适逢公司续签劳动合同。黄欢被“抛弃”了，这也让她认识到，肺动脉高压患者拥有一份稳定的工作多么不易。在找到新工作前，一家人只能靠黄欢父母的退休金维持生活。为了解决每个月2万多元的医疗费，黄欢马不停蹄地找工作。

“工作并不好找。肺动脉高压患者对日常工作的办公条件有特殊要求，如尽量避免爬楼梯、工作出差，甚至要拒绝一些必要的培训。”黄欢说，“我会尽量隐瞒自己的身体情况，时间长了，同事难免觉得我不好相处。这些年来，我前前后后换了20几份工作。”

由于肺动脉高压发病率低、社会认知度低，所以患者间的交流互助，对每个肺动脉高压患者的心理、情绪健康非常重要。

黄欢曾有一位亲密的病友，不仅一起治疗，平时还经常通电话聊天，彼此身体条件都比较好的时候还会相约外出见面，甚至有新药物需要临床试验志愿者的时候，她们也会第一时间彼此商量，然后一起参加。当时，她们都可以选择肺移植手术，黄欢比较抵触，病友则特别积极，可惜没有找到合适的肺，一拖再拖，直到病情恶化去世。

参加完病友的葬礼，黄欢的病情也突然恶化，无法走路，反复住院，需要借助氧气面罩呼吸。但这时她的求生意志反而比以往更加强烈：“我必须想尽一切办法更好地活下去，不应该再瞻前顾后。我活下去，也是延续她的生命！”

年，在家人的陪同下，黄欢到无锡评估肺移植手术的可行性。抵达无锡后，黄欢病情加重进入ICU病房。幸运的是，在此期间，医院告诉黄欢找到了配型成功的肺源供体。黄欢接受了第一次肺移植手术。

黄欢第一次肺移植手术前，使用镜子与病房外的母亲打招呼。

当黄欢从麻醉中醒来时，肋下多了一条10厘米的刀疤，一个新的肺已经在体内“工作”。但对她来说，生命的挑战才真正开始。“刚做完手术不久，没有力气咳痰，护士帮我吸出来的痰像石头一样硬，我时而胃痛、时而心慌，时而伤口疼痛瘙痒，”黄欢介绍，“身体每天都在变一种方式折磨我。由于心脏衰竭，我在ICU经历了几次抢救。但幸运的是，我渐渐好了起来。”

为帮助黄欢康复，医生让黄欢母亲穿着防护服进入ICU陪伴她，鼓励她下床走路。这次手术共花费了60多万元，都是父母向亲友们东拼西凑来的。好在术后没有并发症，黄欢在休养了3个月后投入了工作。

年5月5日，黄欢参加“世界肺动脉高压日”宣传活动时发现自己又出现了呼吸困难的症状。检查后发现，她移植的双肺出现了慢性排异反应，肺功能下降了很多。更棘手的是，她还感染了丙肝。黄欢的病情发展得越来越严重，身体很快变得比手术前更加糟糕，甚至严重到连话都说不出来了。

黄欢陷入了前所未有的恐惧中。“当时医生要么只懂移植，不懂丙肝的治疗；要么只懂丙肝治疗，又不懂移植。除了再次换肺，我已没有别的选择了。”黄欢说。她躺在病床上，感到呼吸的困难日甚一日，痛苦得如同一条离开水的鱼。她的血氧饱和度降低到需要实施气管切开术，使用呼吸机。

稍微清醒时，黄欢在网上寻找和她病情相似的患者，询问治疗经验。“当时我戴着呼吸机把病历、检查单都翻译成了英文，和国内外专家一起商量我的治疗方案。”在病友的帮助下，黄欢找到斯坦福大学的一个既懂丙肝治疗，也懂肝移植的医疗团队，最终实现了国内外医生的远程联合会诊。黄欢是幸运的，再次找到了合适的肺源。

和第一次手术相比，由于感染丙肝，她术后花费了更长的时间进行恢复。第二次肺移植手术共花费多万元，这些钱主要来自社会的筹款，还有一部分来自病友捐助。康复后，黄欢将剩下的十几万元都用于救助其他肺动脉高压、肺栓塞等疾病的患者。“病友对我的帮助很大。在无锡治疗时，病友的家属见到我父母岁数较大，经常帮忙照顾我。”黄欢说。

多年的治疗经历，黄欢认识的病友越来越多。她发现很多身处农村的病友，由于误诊时间较长，医院根本没办法救治。还有些女病友明知自己的病情不应该受孕生产，却由于传统观念选择生育，在妊娠期离世。

黄欢（中）与友人在肺动脉高压相关活动现场

“年起，我和朋友成立了一家名为‘爱稀客’的公益机构，希望能够搭建一座联结医患的桥梁，使病友们不再因为缺乏医疗信息而失去宝贵的治疗机会。未来，我会继续服务病友，回报社会。”

文：本报记者李阳煜

编辑：李艺菲

校对：于潇枫

审核：叶冬

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