慈善之夜，罕见病不再罕见罕见病公

慈善之夜，罕见病不再罕见

——罕见病公益组织创始人王奕鸥、黄欢获

“CCTV年度慈善人物”

　　年12月15日，由中央电视台主办的大型公益宣传活动“善行”收官晚会“CCTV慈善之夜”在CCTV-12社会与法频道、CCTV-1综合频道相继播出，揭晓了“CCTV年度慈善人物”。在十位获奖者中，有两名获奖者来自罕见病群体，同为这一社群服务多年，她们就是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥、北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心创始人黄欢。这个初冬的夜晚，罕见病群体的代表来到了舞台中间，感知着来自全社会的温暖。

　　今年的“CCTV慈善之夜”晚会由企盼、守护、重生、希望四个板块构成，通过主持人欧阳夏丹和康辉的深情讲述，为观众展开了一幅以救助孩子为主题的年度慈善画卷，并向践行慈善的领军人物授予敬意。十大“CCTV年度慈善人物”中，除王奕鸥、黄欢外，还有新一届“中国首善”企业家许荣茂、微博公益发起者新浪董事长曹国伟、嫣然天使基金创办人李亚鹏、受资助后又积极投入“春蕾女童”帮扶工作的女兵玉卓玛、31年来帮扶多名刑满释放人员的韩雅琴、从06年至今每年都和老伴捐赠“母亲水窖”的胡淑兰和创新研发“救灾地图”的益云社会创新中心联合创始人万涛，同时，今年是希望工程25周年，在特别致敬环节，“希望工程全体参与者”获得了第十座“CCTV年度慈善人物”奖杯。

　　在晚会的现场，王奕鸥回顾了从瓷娃娃成立到现在近七年时间，越来越多的人 　　黄欢由于身体原因无法来到现场领奖，主持人欧阳夏丹特地前往医院的病房，为她带去了奖杯和祝福。黄欢说，她做的只是很小的一部分，愿意借助“CCTV慈善之夜”的平台向所有关爱她的人说一声谢谢。

　　“CCTV慈善之夜”晚会也为爱心企业家和公益慈善组织搭建了合作沟通的平台与桥梁。中华慈善总会、中国青少年发展基金会、中国扶贫基金会、中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会在晚会上共筹集善款2.33亿元，它意味着更多的孩子能上得起学、看得起病；更多的孩子能拥有窗明几净的教室、能吃上一口热乎乎的午餐……

　　大型公益宣传活动“CCTV慈善之夜”是中央电视台凝聚共识、树立典范的又一重要举措，以“致敬中国慈善践行者，关怀中国慈善受助者，引领中国慈善发展方向，构建中国慈善文化”为主题，梳理中国慈善年度新气象，聚焦中国慈善发展的新力量。

　　在这样一个万众瞩目的舞台上，在十位当选的年度慈善人物之中，有两位罕见病病友、同时也是为罕见病社群工作的草根公益人当选，面对公众发出自己的声音，对罕见病患者这一长期不被 　　王奕鸥，年出生于山东济南，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗称脆骨病）患者。年5月，王奕鸥成立了瓷娃娃关怀协会。六年来，瓷娃娃提供医疗康复救助多人次，筹集善款总额多万元，服务覆盖两千多个各类罕见病、残障家庭。年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；-年，连续三年举办ICAN罕见病青年协力营项目；年5月，瓷娃娃受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号。目前正通过“钢铁侠计划”、“自立生活”、“协力营”等项目，助力罕见病患者实现求医、上学、个人能力培养、投身公益等梦想。

　　黄欢，一个80后的北京姑娘，因为长期缺氧导致嘴唇紫绀，被称作“蓝嘴唇”。她创办了北京市“爱稀客”文化中心，是中国第一个肺动脉高压公益组织。“爱稀客”目前已经集结了全国肺动脉高压患者、家属、医学专家、爱心人士共人，并与世界30多个国家的肺动脉高压公益组织建立了合作关系。在黄欢的努力下，年4月，他克莫司和骁悉两类用于心脏、肺移植术后的抗排异药物终于在北京被纳入医保，患者由原来每月5、6千元的医药费，减少到几百元。年9月，黄欢病危再次被送进重症监护室，10月，黄欢接受了第二次肺移植手术，目前正在家中休养，严重的病情让她随时面临着生命危险。